Çorum Leblebi TVde yayınlanan yazımızı sizlerle paylaşıyoruz.. https://www.instagram.com/p/CBYGk70ljln/?igshid=3x9dgrcew77d Epilepsi Hastaları Seslerini Duyurmaya Çalışıyor Epilepsi hastaları seslerini duyurabilmek için sosyal medyada örgütlenecekler. Epilepsi Yaşam Merkezi Çorum Temsilcisi Kubilay Aras, Leblebi TV'yi ziyaret ederek, epilepsi hastalarının taleplerini gündeme getirdi. Aras yaptığı açıklamada epilepsi hastalarının engel oranının hesaplanması sorununa çözüm bulabilmek için sosyal medyada aracılığıyla kampanya yapacaklarını duyurdu. Karar verilmesi için ombudsmana giden evrağı son kez Sağlık Bakanlığı'na gönderdiklerini dile getiren Aras "Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan randevu talep ettik. Konunu hızlandırılması için sosyal medya çalışması yapacağız. Pazartesi günü saat 21 twetter'de epilepsi yaşam sayfasına katılarak bizlere destek verilmesini istiyorum" dedi.

Bugünkü konunuzu içeren  köşe yazımı sizlerle paylaşıyorum https://medikritik.com/haberler/yuz-binlerce-epilepsi-hastasi-cozum-bekliyor

https://www.aydinlik.com.tr/haber/engelliler-haftasi-207618

Epilepsililer olarak engel derecemzin hesaplanması ve nöbet geçirmeyip, ilaç kullanan kişilere de ehliyet verilmesi konusunda bekleyen yönetmelik tasarı önerilerimiz için belirli sayıda form doldurulması gerekiyor. Nasıl yapacağınız aşağıdaki gibidir www.epilepsiveyasam.com   https://www.youtube.com/watch?v=R33koU6jE7w

www.epilepsiveyasam.com Dünya engelliler gününde engellilerin engellenmesine hayır dedik https://www.birgun.net/haber/empati-kurmayi-ogrenmeliyiz-278675

https://www.youtube.com/watch?v=6jYfry-jHE4&t=6s Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak bir görsel medya programına daha davet aldık. bu seferki konumuz 'Epilepsi ve Sanat idi. Epilepsililerin birçok konuda başarılı olabildikleri gibi, sanatsal konularda da neler yapabileceklerini anlattık. Daha önce doktorların ve Birey projesinin düzenlediği, bizim katılım sağladığımız programları halkımıza anlattık. En kısa sürede, çok daha güzel programlar yapmak ve katılmak dileğiyle.... Sevgiyle kalın! Ebru ÖZTÜRK Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı

Epilepsi ve epilepsililer hakkında halkımıza yardımcı olmaya devam ediyoruz. Epilepsi ve yaşam diyerek, kendimizi sadece epilepsi ile değil, epilepsisiz de geçen zamanlarımızın olduğunu düşünerek hareket edelim Epilepsi ve yaşam! https://www.youtube.com/watch?v=iLpthP4p0-w&t=158s www.epilepsiveyasam.com www.epilepsiveyasam.com

2020 li yıllarda başka bir çalışmayla sizleri bilgilendirmeye çalışacağım. Aklınıza en çok takılan 30 soruyu, tek tek yanıtlamıştım. Daha önce bunları toplu halde sayfamdan yayınladım. Şimdi ayrı ayrı yayınlayacağım. Mümkün olduğu kadar kısa yanıtladığım bu soruların yanıtlarını, yaklaşık 2 dakika sürüyor. Hepsini toplu halde görmek isteyenler youtube/epilepsiveyasam sayfasından da görüntüleyebilirler. Umarım sizlerin sorularına ve sorunlarına yardımcı olur. Sevgiyle kalın... Ebru ÖZTÜRK https://www.youtube.com/watch?v=zXmtG_DN0gY www.epilepsiveyasam.com

EBRU ÖZTÜRK İle Epilepsi , Epilepsi Derneği Ve Yalnız Ece Kitabı Üzerine! İlknur Gülebaş Özel Röportajı EBRU ÖZTÜRK TANIYABİLİR MİYİZ? 1972 Bursa doğumluyum. Annem öğretmen, babam subay. 9 aylık ve 1.5 yaşında geçirdiğim havaleden sonra, doktor kontrolüne girdim. 12 ve 16 yaşlarımda tekrar büyük nöbet geçirdim. 16 yaşıma kadar olan dönemim, küçük nöbetlerdi ki (petit mal) dalgınlık şeklinde oluyordu. Örneğin arkadaşlarıma yakalamaca oynarken nöbet gelince birkaç saniye duraklayıp, bir noktaya bakıp, yutkunuyordum. Çevremdekilerden bazıları yorulduğumu, bazıları hangi arkadaşı yakalayacağı düşündüğü sanıyorlardı. Sadece annem, dalgınlık, durgunluk ve yutkunmanın aynı anda olmasından, bunun bir nöbet olduğunu anlıyordu. Bu nedenle yaşam kalitemde bir sorun yoktu; 16 yaşıma kadar. İlaçlar ve hastalığımla ilgili detayları öğrendiğim 16 yaşındaki nöbet sonrasında ‘acaba benden gizlenen başka şeyler de mi var?’ düşüncesi, nöbetlerin yılda bir, altı ayda bir, ayda bir olarak ...

2001 yılından bugüne yapılan çalışmalar, 2017 Ocaktan itibaren yönetmelik tasarı önerilerimiz için TBMM,İç İşleri Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile yapılan çalışmalardan sonra Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'na kadar gelen çalışmalar II.Çalıştaya 11 temmuzda girmişti. Yaz tatili dolayısıyla yavaşlayan çalışma ekim ayında son noktaya ulaştı. Kendilerinden randevu da istedik. Sıra son nokta olan randevuda.... Umarım artık güzel bir sonuç alırız. Zaten konuyu Cumhurbaşkanlığına da 1 ay önce göndermiştim. Ombudsman ve heyetten güzel bir sonuç almak temennisiyle... Kasım ayı hepimize güzel sonuçlar getirsin. Sevgiyle kalın http://www.ulusal.com.tr/egitim-saglik/epilepsi-hastalari-2-yildir-bekliyor-h242323.html

www.epilepsiveyasam.com

Kadın isterse neler yapar? Yarınlarımızı yetiştirenler de kadınlar değil mi? Kadının olmadığı iş yerleri ile olduğu yerlerdeki iş yerlerine bakın ve bir değerlendirme yapın! Tabi ki; fiziki olarak erkek güçlüdür! Ama psikolojik olarak kadın çok daha güçlüdür:.. Eşi ölen kadın tek başına hayatını idame edebilir ama bir erkek tek başına hayatını idame edebilir mi; düşünelim... www.ebrununsozlugu.com KRT BİHİN EDİGE EBRU OZTURK PINAR KARAGULLE 2

Size destek olabilmek, epilepsi ile ilgili sorularınıza yardımcı olmak için epilepsi sitesi kurdurdum. Epilepsi ile ilgili doğru ve güncel bilgilere artuk buradan ulaşabilirsiniz Sevgiyle kalın Ebru ÖZTÜRK www.epilepsiveyasam.com www.epilepsiveyasam.com www.epilepsiveyasam.com

Epilepsilide bir adım daha atıldı.  II. Çalıştay sonrasında, yönetmelik tasarı önerilerimizden ehliyetle ilgili  konu ombudsmana, engel derecesinin hesaplanması heyete, ilk yardım  videosu ise çalışma bakanlığına gitti.     Yazılı, video çekimi ve resimlerle epilepsiliyi anlattık.  www.epilepsiveyasam.com sitesi kuruldu. Sevgiyle kalın.  Ebru OZTURK  www.epilepsiveyasam

www.ebrununsozlugu.com 05/07/2019 EPİLEPSİDE NEREDEN NEREYE GELDİK? Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalığın, epilepsi olduğunu nörologlarımızdan da duyunca, çevreye derdimizi biraz daha kolay anlattık. 2000 den bugüne kronolojik olarak bakalım... 2000 yılında doktorlarımızın yaptığı çalışmalara katılarak, 2001 Epilepsi Hastaları Derneği kurarak çalışmalarımıza başladık. Sırayla Kadıköy, Şişli, Pendik ve Bakırköy Belediyeleri ile çalışmalar yaptık. O zamanlar, halkın büyük çoğunluğu epilepsinin anlamını bile bilmezdi. ‘Sara, hani elini ayağını vuran, ağzından köpük gelen rahatsızlık var ya’ deyince, anlarlardı. Birçok kişi cin çarpması, bulaşıcı hastalık sanardı; hatta belediyelerin engelli dernekleri için düzenledikleri toplantılara çağrıldığımızda bile, ‘bulaşıcı değil, öyle değil mi’ diye soranlar bile olurdu. Böyle seneler geçti, yılmadan çalıştık. Seneler boyunca aktif 4 kişiydik Alparslan, Seviye, Demet ve ben...   Hiç kimseden ekonomik destek almadan, k...

www.ebrununsozlugu.com http://mamakhavadis.com/gorus/turkiyeden-dunyaya-biz-de-variz-dedik Ülkemizde birçok konuda gelişmeler yaşayan sivil toplum kurumlarımız, dünya ile mukayese edildiği zaman nerede? Hele ki; 850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen, yani 1 milyon epilepsi yani sara rahatsızlığı olan, toplumdan hala saklanmaya devam edilen konuda henüz neredeyiz? Bu mahalle baskısını yıkmak için neler yapmalıyız?  Genel olarak değerlendirelim... Ülkemizde 1971 ile Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, daha sonra Türk Nöroloji Derneği, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği, Türk Nöroşirürji Derneği, Girişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği, , Çocuk ve Ergen Nörolojisi Derneği, Türkiye Klinik Nörofizyoloji EEG-EMG Derneği gibi epilepsi rahatsızlığı ile ilgili doktor dernekleri kuruldu.  Bu bölümlerde olan hekimlerimiz, çalışma gruplarını oluşturup, tıbbi gelişmelerle ilgili kongreler düzenliyorlar.  Diğer tarafta da tıbbi genel konuları içeren Türk Tabipler Birliği, Aile Hek...

www.ebrununsozlugu.com http://mamakhavadis.com/turkiyeden-haberler?fbclid=IwAR0k320vrCNlj4kXK4LUmSstf8xYV8Ia-auULThmjx9gNLGJ9hYGgkJlzBU IBE (International Bureau of Epilepsy)  adı verilen  Dünya Epilepsi Derneği  140 ülkenin epilepsi derneğinin birleştiği uluslararası sosyal bir örgüttür. Bizler gerçekleştirdiğimiz yıllık çalışmalarımızı, projelerimizi bildiririz. IBE ise başarılı olan ülkelerin yaptığı çalışmaları sitemizde yayınlar. Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği her ay ödenen kira, stopaj gibi giderlerimize destek verilmemesi nedeniyle kapatılmış, platforma dönüş yapmıştık. Ne sponsor bulabildik, ne de çok kalabalık bir grup.... Ama az kişi ile çok şeyler yapılabileceğini düşünerek, her türlü ekonomik şartlara karşı direnebildik. Yaptığımız çalışmaları IBE’ye yıllık raporumuzda aktardık. IBE, bizimle ilgili birçok başarılı çalışmadan, 3 tanesini resme yansıttı. Bunlardan birisi, tez hazırlayacak öğrencilerin dernek başkanına, epilepsiliye ve nörologa sorul...

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları olarak, Ordu şubesindeki arkadaşlarımızı tebrik ediyor, yaptıkları çalışmaları sizlerle paylaşıyoruz.. https://www.trthaber.com/haber/turkiye/engellilere-asker-kinasi-415627.html Engellilere "asker kınası" 15 Mayıs 2019 Çarşamba 23:54 -  Son Güncelleme 16 Mayıs 2019 Perşembe 01:20 Ordu'da temsili olarak vatani görevini yapacak engellilere asker kınası yakıldı Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi tarafından 19 Eylül Stadı'nda, yarın bir günlük temsili askerlik yapacak 5 engelli için eğlence programı yapıldı. Etkinlikte Türk bayraklı tişört giyen 5 engelliye asker kınası yakıldı. Türkiye Sakatlar Derneği Ordu Şubesi Başkanı Selma Gülseren, gazetecilere yaptığı açıklamada, her yıl 10-16 Mayıs arasında engelli bireylerin temsili olarak askerlik yaptıklarını belirtti. Dernek olarak kına törenini geleneksel hale getirdiklerini ifade eden Gülseren, bir gün de olsa 5 engelli bireyin askerlik görevini yerine getirmes...

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları olarak, Çanakkale şubesindeki arkadaşlarımızı tebrik ediyor, yaptıkları çalışmaları sizlerle paylaşıyoruz.. Vali Orhan TAVLI, Engelliler Haftası Etkinliğinde Engel Tanımayan Dostlarıyla Bir Araya Geldi 11.05.2019 Engelli vatandaşlarımızın en temel ve evrensel hakları olan yaşama eşit, etkin katılmaları, insanımızda bu bilinci ve duyarlılığı oluşturmak için Ülkemiz ve Birleşmiş Milletlere üye 156 ülkede 10-16 Mayıs tarihleri arasında Engelliler Haftası çeşitli etkinliklerle kutlanmaktadır.  Vali Orhan TAVLI, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler İl Müdürlüğü tarafından 10-16 Mayıs Engelliler Haftası etkinlikleri kapsamında düzenlenen etkinlikte vatandaşlarımızla bir araya geldi. Engelli vatandaşlarımızın en temel ve evrensel hakları olan kimseye muhtaç olmadan yaşama eşit, etkin katılmaları, sorunlarına farkındalık yaratmak için düzenlenen etkinliğe; Vali Orhan TAVLI, Adalet ve Kalkınma Partisi İl Başkanı Gültekin Yıldız,  Ail...

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları olarak, Karabük şubesindeki arkadaşlarımızı tebrik ediyor, yaptıkları çalışmaları sizlerle paylaşıyoruz.. http://www.brtv.com.tr/bir-gunde-terhis-oldular/ BİR GÜNDE TERHİS OLDULAR 10-16 Mayıs Engelliler Haftası nedeniyle çeşitli etkinlikler yapılırken engelli vatandaşlarımızda vatani görevlerini yerine getiriyor. Karabük’ten Bolu Jandarma Komutanlığı’na giden engelli vatandaşlarımız askerlik heyecanını yaşadı. Sabah saatlerinde Bolu Jandarma Komutanlığına giden engelli askerler ilk olarak askerlik eğitimlerini aldı. Silah tutma, yürüyüş gibi teknik eğitimlerinin ardından yemin töreni düzenlendi. Yemin töreninin ardından Teskerelerini alan engelliler askerlik heyecanını yaşadıkları için ve üniformayı giydikleri için mutlu olduklarını söyledi. Teskerelerini aldıktan sonra memleketlerine dönen askerler bir günlüğüne de olsa bu mutluluğu yaşatan ve organizasyonda emeği geçen herkese teşekkür ettiklerini ifade ettiler. www.ebrununsozl...