TÜRKİYE'DEN DÜNYAYA 'BİZ DE VARIZ' DEDİK!

www.ebrununsozlugu.comhttp://mamakhavadis.com/gorus/turkiyeden-dunyaya-biz-de-variz-dedik

Ülkemizde birçok konuda gelişmeler yaşayan sivil toplum kurumlarımız, dünya ile mukayese edildiği zaman nerede? Hele ki; 850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen, yani 1 milyon epilepsi yani sara rahatsızlığı olan, toplumdan hala saklanmaya devam edilen konuda henüz neredeyiz? Bu mahalle baskısını yıkmak için neler yapmalıyız?  Genel olarak değerlendirelim...

Ülkemizde 1971 ile Türk Epilepsi ile Savaş Derneği, daha sonra Türk Nöroloji Derneği, Türkiye Çocuk Nörolojisi Derneği, Türk Nöroşirürji Derneği, Girişimsel Çocuk Nörolojisi Derneği, , Çocuk ve Ergen Nörolojisi Derneği, Türkiye Klinik Nörofizyoloji EEG-EMG Derneği gibi epilepsi rahatsızlığı ile ilgili doktor dernekleri kuruldu.  Bu bölümlerde olan hekimlerimiz, çalışma gruplarını oluşturup, tıbbi gelişmelerle ilgili kongreler düzenliyorlar.  Diğer tarafta da tıbbi genel konuları içeren Türk Tabipler Birliği, Aile Hekimleri Derneği, Hekim Hareket Derneği, Genç Tıbbiyeliler Derneği, Genç Hekimler Platformu, bakan Türk Hekimleri Dostluk ve Dayanışma Derneği, 14 Mart Tıbbiyeliler gibi dernekler de mevcut. Tabi tüm bunların haricinde en güçlü yer olan, Sağlık Bakanlığı var. Bizler bu gibi STK larla beraber çalışmalar yapıyoruz. Bu konunun iyi olan tarafı, konu ile ilgili destek istediğimiz zaman, sosyal sorumluluk bilinci ile bizlere destek veren birçok dernek var. Destek olanlara tekrar teşekkür ediyorum.

Bir de hasta tarafından bakalım. Bugüne kadar epilepsi hastaları için çalışmaları 2001 den bugüne yapan ve ülkemizdeki tek stk başkanıyım. Yazık; gönül ister ki; bizler de daha fazla olalım ama ülkemizde siyasi amaçlı olmayan derneklerin destek almaması, birçok kişinin epilepsiyi saklamasından dolayı, bu konuda fazla mesafe alamadık. Peki biz epilepsililer için ne yaptık? Epilepsililer isterse neler yapabilirler; bir de bunu değerlendirelim...

Epilepsi nöbetlerininetkilediği noktaları, temporal bölgelerde olan epilepililer için, beyin ameliyatları 1997 yılı başında başlamıştı. Tek tük ameliyatlar oluyordu. 8 aylık süre içinde, ben de ilkler grubuna giren,  16.hastaydım.1997- 2000 yılları arasında her geçen gün biraz da artan ve sıklaşan ameliyatlar gerçekleşiyordu. Artık tek hastanede değil, birkaç hastanede ameliyatlar gerçekleşmekteydi. 2000 yılına gelindiği zaman, Cerrahpaşa Hastanesinin elinde oldukça kalabalık bir grup oluşmuştu. Bir nörolog, bir psikolog ve bir psikatrist ile ameliyat olan kişilerden oluşan, ayda bir toplananbir grup vardı. Doktorların ortaya attığı soruları (yeni iyileştin, sence iş hayatına geç girdiğin halde başarılı olabilir misin? gibi) ameliyatla iyileşen epilepsililer yanıtlıyordu. Olumlu konuşan kişiler, olumsuz düşünen kişileri ikna ediyordu. Ben de o olumlu konuşan ve düzenli gruba katılan kişilerden birisiydim. Bu psikoterapi bittikten sonra, dışarıda bizi anneleri ile bekleyen, epilepsi için ameliyat olmak isteyen ama korkan kişiler karşılıyordu. Bizler, ameliyat konusunda korkmamaları konusunda, onlara yardımcı oluyor ve dağılıyorduk.7-8 kere gerçekleşen bu çalışmadan sonra, ameliyat sonrası gerçekleşen kontrollerden birisine gitmiştim ki; doktorum bu psikoterapide olan doktorlardan birisiydi... Bana söylediği şey şu olmuştu:’ Bursa ve İzmir’de epilepsililer için dernek kurmaya çalıştılar ama kuramadılar. Artık kişi sayısı arttı. Bizim takibi yapmamız zorlaştı, bir derneğe ihtiyaç var. Bunu ya Alparsalan kurar, ya da sen. Kendisi ile görüş. Biz de size destek oluruz’ dedi.  1-2 ay içerisinde, ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneği’ni kurmuştuk...

Yerimiz ev adresi idi, gelir yoktu, dernek çalışması ile ilgili bilgimiz yoktu, hasta olarak sadece Alparsan, ben, bir de 2 doktorumuz vardı; diğer kişiler ise formalite icabı adı kuruluş için yazılan kişiler idi. Sahip olduğumuz en önemli şey ise umudumuzdu...  Küçük adımlarla ilerlemeye çalışıyorduk. Malum sosyal medya o kadar gelişmemişti, iletiler ve fakslar göndererek çevremizi bilgilendirmeye çalışıyorduk. İstanbul’da Kadıköy, Şişli, Bakırköy ve Pendik bölgelerinde seminerler, parklarda stantlar açmak, kimsesiz çocuklar yurdu gibi yerleri ziyaret ederek halka ulaşmaya çalıştık. Hiç kimseden yardım almadan, tüm harcamaları kendi cebimizden yaptık. 2010 yılında dernek kapanmıştı. 2013 yılında, 15. yıl kontrolü olan son kontrolümde, doktorum 2. kez dernek kurmamı istedi. Cevabım şu oldu: ‘siz beni hayata döndürdünüz, dernek derseniz; dernek, vakıf derseniz vakıf, parti derseniz; parti kurarım.’ 2 ay sonra Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni kurmuştum. 2018 kadar İstanbul içinde faaliyetler yapıldı. 2018 yılında 19 ilde il başkanları seçildi ve farklı illerde aynı anda seminerler düzenlendi. TBMM’ne, yönetmelik tasarı önerisini götürdük ve epilepsililerin durumunu anlattık. Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve İç İşleri Bakanlığında bakan müşteşarları ve danışmanları ile görüştük. Artık çalışmalarımız ülkeyi kapsıyordu. Ekonomik yetersizliklerden (kira, stopaj, muhasebe gibi)  dolayı 2018sonunda derneğimiz kapanmıştı ama platform olarak da ilerleyebilirdik. Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak çalışmalarımıza devam edecektik. Yaptığımız çalışmalar Türkiye Sakatlar Derneği tarafından fark edilip, kadın kolları yönetimi teklifini alınca, her türlü desteği vermeme karşı, tek şartım olmuştu. Dünya epilepsi gününde gerçekleşecek seminerlere, Epilepsi ve Yaşam Platformu il temsilcilerine, 62 şube başkanı destek verecekti! Artık Sağlık Bakanlığı ile çalışacaktık ki; her noktaya ulaşabilelim...

Seminerleri, sempozyumlar, paneller izlemiş, üniversitelerden konuşmacı olarak davetler almış, İstanbul İl Milli Eğitim Müdürlüğü talimatı ile dünya epilepsi günü ile beyin günü arasında 8 ilköğretim okulu ve liseden davetler alıp; öğrencileri bilgilendirmiş, halkı bilinçlendirme haricinde için yapılan seminerler haricinde; eczacılar, belediye çalışanları, kaymakamlık çalışanları, öğretmenler için ayrı ayrı seminerler düzenlemiştik. Senede 3 kere (dünya epilepsi günü, dünya beyin günü ve engelliler günü) türkçe, ingilizce ve fransızca basın açıklaması hazırlayıp; medyaya gönderdim. Basın toplantısı ve basın açıklamaları yaptık, sağlık ile ilgili olan STK başkanlarına yazılar gönderdik. 2018 de 19 il, 2019 da 62 şubenim olduğu 47 ilin milletvekilleri için davetiyeler hazırlattırıp; kendi illerinde bulunan seminerlere davet ettik. Artık ülke geneline hitap ediyorduk. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığının ülke genelinde davet ettiği 3 dernek, 7 vakıf arasına girdik. Türkiye Barolar Birliği’nin toplantılarına davet alan sayılı STK lardan birisiydik... Doktor derneği, psikolog derneği, psikatrist derneği ve avukatların derneği ile çalışmalarımız genişliyordu.

Ülkenin genelinde 2001 den bugüne neler yaptığımızı gösteren bir bülten hazırlandı. Epilepsilileri, kamu çalışanlarını bilgilendirmek için epilepside ilk yardım kamu spotu hazırlandı. İstihdam fuarlarına gidilip, İK’lar bilgilendrildi. Birkaç firmanın İK’ı bizimle çalışma yaptı ve epilepsilieri işe almak istedi. Sosyal medyadan gruba duyurduk.Engellilerin de iş hayatına girmesi ve onların da neler yapabileceğini halka göstermek, onları da iş hayatına katmak için ‘Engellileri Engellerle Engelleme’ adlı projeyi hazırladık. Bu çalışmanın biraz da olgunlaşması gerekiyor. Yıllık raporlarımızı gönderdiğimiz, uluslararası epilepsi derneği olan, 140 ülkenin üye olduğu IBE’e düzenli raporlar gönderdik. Ülkemizde yaptığımız çalışmalardan dolayı bizi belediyeler, hükümet görmedi; göremedi ama uluslararası dernek olan IBE gördü ve bana bir teşekkür yazısı gönderdikten sonra, ibe-epilepsi.org ‘da yayınladı. Çünkü uluslararası dernekler çalışanları görürler. Siyasi, coğrafi düşünceler değil, sosyal çalışmalara bakar. Diğer başaramadığımız konu ise, mahalle baskısı olan, ‘epilepsili olduğumu söylersem toplumdan dışlarlar’psikoloji ile çoğu epilepsili değil çalışmalara katılmak, seminere bile gelmeye çekiniyor! İşte biz daha bu noktadayız. 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu tahmin edilenlerle, 1 milyara yakın ama bastırılmış bir grup. Sadece ‘neler yapıyorsunuz, yönetmelik tasarı önerisi ne durumda’ diye soran ama ‘ben de varım’ diye çıkamayan çok geniş bir kitle var; Türkiye’de... Önce kendi kabuğunu kırıp ’korkmuyorum! Ben de varım’ dediğin zaman, zaten sorunun %50 si çözülmüş olacak!

Neden anlatıyorum yaptığımız çalışmaları? Ben de vaktinde epilepsiliydim. Benimde topluma ‘epilepsiliyim’ demeye çekindiğim dönemler oldu. Hastalık mı diyorsun? Üniversiteden terk olmanın, iş hayatından 1 nöbet yüzünden çıkarılmanın ne demek olduğunu...  Bunlarla da kalmadı ve 3,5 yıl evden dışarıya bir ekmek almaya çıkamamanın tadını... Evde tek kalırken, ‘ocağı elleme, balkona çıkma, şohbeni, ütüyü elleme, bıçak ve makas kullanma; ne istersen yap’  denilen bir altın kafeste nasıl yaşandığını bildiğim için, hiçbir çıkar gözetmeden, paramı, zamanımı, enerjimi bu işlere harcadım. Bir gün oldu; 3 hafta yatalak kalmayı tattım! Sen yatalak kalmanın ne demek olduğunu bilir misin? Bir büyük nöbet seni 2-3 gün etkilerken, günde 11 büyük nöbet geçirmenin ne demek olduğunu! Ayağa kalkınca fenalaşma korkusu ile su içebilmek için, annenin okuldan gelmesini beklemek nedir; bilir misin? Ben bilirim. İşte ta o dipten çıktığım için, sana da ‘istersen çıkasın’ diyebiliyorum. Tek bir soru var. Sen çıkmak istiyor musun?

Psikoterapi gruplarına gittiğim zaman çok kişi peşimden geldi. Dernek yönetiminde olduğum dönemde birçok kişi katıldı bu kervana. Kimisi uzun soluklu, kimisi kısa. Birçoğu bugün kendisine güvenen, ‘ben de varım’ diyebilen kişiler. Peki sen de var mısın? Epilepsinin intiharda birinci sırada, ülkemizde hem intihar, hem işsizlikte birinci sırada olduğunu biliyoruz...  Bu dip kuyuyu kabul etmeyip; ‘ben de varım’ diyenler Gorki, Einsetien, Napolean, Büyük İskender, Cesaur, Socrates,.... gibi çok kişi olduğunu da biliyoruz! Kenara sinip; birşey yapmayan, kişiler ise önce asosyal, sonra kendini izole eden, sonra intihar eden kişiler oluyor! Buna karar verecek kişi sensin...  Bu ışığı gördüğün gün; hayat epilepsi ile de güzel olacak!Birgün gelecek; hepiniz o ışığı göreceksiniz.  İşte o gün; yaktığım ilk çoban ateşini hatırlayacak ve ‘BAŞARDIM’ diyeceğim... Yeter ki aynı belediyelerin, hükümetin, kamu kurumlarının bizi görmediği gibi gözleri kapama; IBE’nin görmesi gibi sen de artık karşındaki ışığı gör!

Biz IBE’ye ‘Türkiye’den biz de varız’ dedik duydu. Şimdi sizlere sesleniyorum ‘Türkiyede biz de varız’ diyorum; beni duyuyor musunuz?  Teşekkürler IBE, teşekkürler ışığı görüp; bizim buralara gelmemizi sağlayan tüm arkadaşlar....Sevgiyle kalın.

Ebru ÖZTÜRK