İlknur Gülebaş ile Epilepsi Derneği Ve Yalnız Ece Kitabı

EBRU ÖZTÜRK İle Epilepsi , Epilepsi Derneği Ve Yalnız Ece Kitabı Üzerine! İlknur Gülebaş Özel Röportajı

EBRU ÖZTÜRK TANIYABİLİR MİYİZ?

1972 Bursa doğumluyum. Annem öğretmen, babam subay. 9 aylık ve 1.5 yaşında geçirdiğim havaleden sonra, doktor kontrolüne girdim. 12 ve 16 yaşlarımda tekrar büyük nöbet geçirdim. 16 yaşıma kadar olan dönemim, küçük nöbetlerdi ki (petit mal) dalgınlık şeklinde oluyordu. Örneğin arkadaşlarıma yakalamaca oynarken nöbet gelince birkaç saniye duraklayıp, bir noktaya bakıp, yutkunuyordum. Çevremdekilerden bazıları yorulduğumu, bazıları hangi arkadaşı yakalayacağı düşündüğü sanıyorlardı. Sadece annem, dalgınlık, durgunluk ve yutkunmanın aynı anda olmasından, bunun bir nöbet olduğunu anlıyordu. Bu nedenle yaşam kalitemde bir sorun yoktu; 16 yaşıma kadar. İlaçlar ve hastalığımla ilgili detayları öğrendiğim 16 yaşındaki nöbet sonrasında ‘acaba benden gizlenen başka şeyler de mi var?’ düşüncesi, nöbetlerin yılda bir, altı ayda bir, ayda bir olarak sıklıkların artmasına neden oldu. İ.Ü. İşletme Fakültesi Turizm bölümünden sağlığımdan dolayı terkim. Daha sonra koordinatör olan bir büyüğümün referansı ile işe başladım. 5 hafta sonra gelen bir nöbetle, beni kapıda karşılayan genel müdür, ‘seninle çalışmak isterdik ama’ ile başlayan cümleyi kurdu. Referans bu kadar iyi de olsa tek nöbetle işten çıktığım için, biz epilepsililerin iş durumunu sizin yorumunuza bırakıyorum. Bu durumu her ay, daha sonra her hafta gelen nöbetler  izledi ve 3.5 yıl evden dışarı bir ekmek  almaya tek başıma gidemedim. Çünkü nöbetin nerede, ne zaman olacağı belli değildi. Belki karşıdan karşıya geçerken olacaktı! Günde 11 büyük nöbetin sonunda, yatalak olmayı da tattım ve 1997 yılında Türkiye’de 16. hasta olarak, ameliyatla hayata döndüm. 9 ay sonra işe başladım, bir sonraki yıl üniversite sınavına girdim 2000 yılında hem iş, hem okulu beraber götürmeye başlamıştım. 2000 yılında ilk epilepsi ameliyatlarının gerçekleştiği yer olan Cerrahpaşa’da psikoterapilere katılıp, arkadaşlara destek verdim. 2001 yılında ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneği’nin 2 kurucusundan birisi oldum. Yaz dönemleri okul olmadığı için, bu süreci kurslarla tamamladım. 2013’de Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’nin, 2018’de Epilepsi ve Yaşam Platformu’nun kurucusuyum. 22 yıldır özel sektörde çalışıyorum. Okulumu ve kursları bitirdikten sonra artık üniversite mezunu, ingilizce ve fransızca bilen bir kişi olarak Kapadokya bölgesindeki otel müdürü olarak gittim. İstanbul’da İşkur ve üniversitelerle eğitimler verdim. Birçok epilepsili çözüm beklerken, çalışma hayatını bırakmaya karar verdim ve 3 yılı akın süredir sadece derneğe odaklandım. Kamunun da, özel sektörün de  desteklemediği epilepsililer için kendi imkanlarımla, arabamı da satarak bu işe baş koydum. Epilepsi ile ilgili ilk roman olan Yalnız Ece romanı ile, epilepsi hastalarının ilk bülteni olan ‘Epilepsi ve Yaşam’ bültenini çıkaran, TPE patenti olan ve uzaktan eğitimin sıkıntısını görerek 15 yıllık çalışma ile en büyük İİBF sözlüğünü hazırlamış, eski bir epilepsiliyim… Bugünlerde epilepsililerin engel derecelerinin hesaplanması ve ehliyet ile ilgili sorun için, 2017 Ocakta verilen yönetmelik tasarı önerilerimize cevap bekliyoruz. Tek isteğim, epilepsililerin bizim yaşadıklarımızı yaşamadan, hayata tutunmaları… Şu anda Epilepsi ve Yaşam Platformu Başkanı ve Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı olarak görev yapıyorum.

3,5 YIL EVDEN DIŞARI EVDEN DIŞARI ÇIKMADIM DEDİNİZ, 3 HAFTA YATALAK KALDIĞINIZDAN BAHSETTİNİZ BU SÜRECİ NASIL ATLATTINIZ?

Hayatımın en güzel dönemi olan 21-25 yaş aralığı idi. Üniversiteyi ve iş hayatını bırakmıştım. Ama yine de hayalim akranlarım gibi üniversite mezunu olmaktı… Bu hastalığın her yıl daha kötüye gitmesinden dolayı, iyileşeceğime artık inanmıyor, hastalıkla beraber okula gidebileceğim konusunda direniyordum . Çevremdeki tüm büyüklerim ve akranlarım üniversiteliydi. Annemler ise, evde birkaç kere düşüp kan revan içinde kaldığım durumun dışarıda olmasından dolayı, hayatımın daha önemli olduğunu düşünerek, dışarı çıktığım zaman arabanın çarpması, düşüp; başımı vurmam,  durumlarından çekindikleri için dışarı çıkmamı istemiyorlardı. Hatta evde de tek başımayken, ‘bıçak makas elleme, balkona çıkma, ocağı açma, ütüyü elleme, istediğini yapabilirsin’ diyorlardı.  Ne yapabilirdim ki… Altın kaplı kafesteki aslan misali…

Arada bir, annem okuldan gelince, ‘seninle yürüyüşe çıkalım mı’ derdi. Dünyalar beni olurdu. Bir gün Çapa’ya gittik. Profösör doktor ‘röntgenlerde birşey görünmüyor, görünse yurt dışına göndereceğiz. Tıpın yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun’ demesinden sonra tüm ümitlerim sona erdi ve nöbetler daha da sıklaştı. 3 hafta yatalak kalmayı tattım. Çünkü bir büyük nöbet, kişiyi 2-3 gün etkilerken, bana günde 11 büyük nöbet geliyordu; ölüm ile yaşamın arasındaki uçurumdaydım! Hem yaşayamamak, hem de çevrenizdekileri rahat yaşatmamak… O dönemde sadece ölmek istiyordum!
İşte o günlerde veli toplantısı yapılıyor ve bir veli gelir annemin önüne bir kağıt atıyor. Annem çok sinirleniyor ve çocuğun babası gelip ‘hocam bizim çocuğumuz epilepsili, onun için eşim üzgün, beden eğitimi dersine girmesini istemiyoruz’ diyor. Annemde ‘ben rapor kabul etmiyorum, derse girecek, ona dersim haricinde de ben göz kulak olacağım, benim çocuğum da epilepsili’ diyor. Hangimiz yeni doktor adı duyarsak, birbirimize haber verelim diyerek ayrılıyorlar. Onların bulduğu doktor, bendeki nöbetlerin, beynimin neresini etkilediğini, röntgenlerden gördü. Çok mutlu olmuştum! Annemle doktorun Cerrahpaşa’daki yerine gittik. Tahliller istedi. Annem bir sonraki gün okula gitti ve ertesi günü için tekrar izin aldı. Meğerse tüm tahliller çıkmış; biri hariç… Nasıl yapsam diye düşünürken ben patladım ‘ben gidip alacağım sonuçları’ dedim. Ekmek almaya gitmeme izin yokken Cerrahpaşa’ya gidecektim. Tabi olumsuz cevaplar… ‘Umurumda değil, araba mı çarpar, kafam gözüm mü patlar, ben yarın gidiyorum zaten ben yaşamıyorum’ dedim. O sonuçlara nörolog baktı ve bu sonuçlar beyin ameliyatı olabileceğini gösteriyor ama son karar nöroşirolojide dedi. Havalara uçarak, nörojirolojiye gittim ‘ameliyat sonucunda %70 bir değişiklik olmaz, sadece büyük nöbetler geçer, iyileşebilirsin, %30 ölebilirsin, sakat kalabilirsin, hafızanı yitirebilirsin’ dedi. Zaten yaşamıyordum ki… Hiç düşünmeden ‘tamam kabul ediyorum, tek sorum saçlarımı kesecek misiniz?’ deyince, doktorun bir kovalaması, benim odadan bir kaçışım vardı… 1 haftada ayağa kalkabilirsiniz ama 2 haftayı da bulabilir denilmişti. Ameliyattan 30 saat sonra serum, sonda çıkarılmaya gelindi ve annemden destek rica ederek; yürümeye başladım. Bu dakikadan sonra, epilepsi beni yenemeyecekti; ben epilepsiyi yenecektim!

 BİZ BİLİYORUZ AMA BİLMEYENLER İÇİN ANLATIR MISINIZ EPİLEPSİ HASTALIĞI NEDİR?

Beynimizden sürekli bir elektrik akımı geçiyor. Saniyede 10 birim geçiş oluyorsa, nöbet esnasında bunun belki 10 katı. Bu hızlı geçişler bazen beynin bir veya birkaç bölgesine de zarar verebiliyor. Bu hızlı geçişlere nöbet, bu nöbetlerin sürekliliği olan hastalığa epilepsi adı veriliyor. Elektrik akımında, kısa devre olayına benzetebilir.

Büyüklüklerine göre, büyük nöbetler ve küçük nöbetler diye 2 ayrılır. Küçük nöbetler dalgınlık, yutkunma, elde, ayakta, yüzde bir anlık farklı hareketler şeklinde olabilir. Büyük nöbetler ise tüm vücudun gevşerek boşalması, kasılma, ağızdan köpük gelme, bağırma, elini ayağını vurma şeklinde olabilir.

Beyindeki etkisine göre ise, jeneralize ve parsiyel nöbetler olarak geçer. Parsiyel nöbet, beynin bir bölgesini etkileyen nöbet, jeneralize nöbet ise birden fazla bölgeyi etkileyip, nöbetin etkisinin tüm beyne yayıldığı nöbet şeklidir.
12 yaşına kadar olan dönem ile karşılaşılan rahatsızlıklardan (Aizemer, şeker hastalığı v.b. gibi) ve ilaçlardan dolayı 65 yaş üstü gruplarda daha sık görülür.

Bir dakikadan kısa nöbetin, senede bir kere 30 dakikada çekilen EEG denk gelmesi bir mucize. Nörologlardan aldığımız bilgiye göre, ‘dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık; epilepsi!’

MESELA NÖBET GEÇİRİLDİĞİ O AN PANİK OLUYORUZ NE YAPILMALI NASIL MÜDAHALE EDİLMELİ?

Bence en önemli soru bu! Çünkü kalp krizi ve epilepsi nöbetlerinde ilk müdahale hayat kurtarabilir.

Biri fenalaştı. Önce başının altına yumuşak bir cisim koyalım ki baş darbe almasın. Darbe alırsa 5 yıl sonra etkisini gösterip; başka bir süprizle karşılaşabiliriz!
Daha sonra alanı açalım etrafında bıçak, makas gibi kesici bir cisim varsa ittirelim, kravat, fular bağlı ise açalım.
Dişleri kenetlenmiş, dilini ısırmış olabilir. Ağzını açmaya çalışmayalım, çene kemiğini kırabiliriz! Dilini ısırsın; dil ve koltuk altı kendi kendini tamir eden 2 uzuvumuzdur.
Ağızdan köpük gelen bir nöbetse, başını yan çevirelim dışarı aksın. Yoksa nefes borusuna gidebilir. Ölüme veya beyne giden damarın tıkanmasına neden olabilir!
Kesinlikle yüzüne su dökmeyelim; genzine kaçabilir
Elini, ayağını tutmayalım! Bilinçsizce çok güçlü vuruyor; kırabiliriz.
Kesinlikle soğan, kolonya koklatmayalım, nöbet süresini uzatır. Nöbet 45 saniyede geçecekse, 50 saniyede geçer …

Kendine geldiği an epilepsililer özellikle kadınlar gözünü ‘ben neredeyim?’ diye açar. ‘Ne oldu, nasıl oldu’ yerine, ‘korkma Şişli’desin, korkma hastanedesin’ demeniz, o kişiye vereceğiniz en önemli bilgi. Yerden kalkmasına yardımcı olun; artık o da sizin gibi her işini kendisi yapabilecek bir birey!
İlk yardımı bilince, ambulans çağırmanıza da gerek yok . 3 farklı durum hariç. Kişi hamileyse, nöbetler arka arkaya tekrarlıyorsa, nöbetten sonra şuuru açılmıyorsa! O zaman mutlaka ambulans çağıracağız!

SİZCE BU KONUDA EĞİTİM VERİLMELİ Mİ AİLELERE ?

Kesinle verilmeli; özellikle ailelere ve öğretmenlere… Bunun için 2001 den bugüne çalışmalar yapıyoruz. Okullarda epilepsili çocuğu okula kabul etmek istemeyen okullar bile var!

Diğer tarafta birçok aile, epilepsili diye çocuğu okula göndermiyor. ‘Epilepsili olduğunu söyleme; sen bir genç kızsın’ ,‘epilepsili olduğunu söyleme işe giremezsin’, ‘epilepsili olduğunu söyleme, anne olamayacağını anlarlar’ gibi birçok yanlış düşünceler… Hatta günümüze bile, epilepsiliyi cin çarpması ve bulaşıcı hastalık sanan kişiler var! Bu da eğitim seviyemizi gösteriyor.

Aileleri bilinçlendirmek için senelerce İstanbul’da belediyelerle, hastanelerle, doktor dernekleriyle çalışmalar yaptık. 2018 Ekimde ilk kez Milli Eğitim ile çalışmamız gerçekleşti. Çünkü öğretmen bugüne destek verir, yarına ışık tutar. 2018 de 19 ilde, 2019 da TSD bulunduğu 62 şubeyi örgütleyerek; ülke genelinde seminerler verdik. 2020 de Milli Eğitim Bakanlığı ile bir çalışma yapmayı plânlıyoruz

TÜRKİYE’NİN İLK EPİLEPSİ DERNEĞİNİN KURUCULARINDANSINIZ DERNEKTE NE GİBİ FAALİYETLER YAPIYORSUNUZ?

Seminerler, paneller, sempozyumlar düzenliyoruz. Davet aldığımız çalışmalara da katılıyoruz. Duyarlı olan üniversitelerde, liselerde ve ilköğretim okullarda, öğrencilerimize sunumlar yapıyoruz. Parklarda stantlar açıyoruz.
Epilepsililerin engel derecesinin saptanması ve nöbeti bitip; ilaç kullanan epilepsililere de ehliyet verilmesi konusunda, 2 ayrı yönetmelik tasarı önerisi için 5 kere bakanlığa, 4 kere TBMM’ne, 2 kere CİMER’e gidildi. Bunları hayata geçirmek istiyoruz. İlçe Milli Eğitim Müdürlükleri, Kaymakamlıklar, Belediyeler, Eczacılar Birliği, Emniyet çalışanlarına ve Engelliler Fuarında panele gelenlere eğitimler verdik. Gelişmeler oldukça sosyal medyadan da, yazılı, görsel ve işitsel medyadan da yazılarımızı paylaşmaya devam ediyoruz.  www.epilepsiveyasam.com sitesinden de halkımız epilepsililerle ilgili tüm sorularına cevap alabilirler.

HER GEÇEN GÜN HASTALIK İLERLİYOR 2 KİŞİDEN BİRİSİ EPİLEPSİ HASTASI BUNU NEYE BAĞLIYORSUNUZ?

Çok fazla epilepsili var ama 2 kişiden birisi olacak kadar değil. Ülkemizde 850.000 epilepsili var. 100.000 olduğu tahmin edilen. Yani 950.000 kişiyiz. Yaşam koşulları, kazalar, fazla elektronik ortamlarda kalınması, manyetik ortamlar, cep telefonları, bilgisayarlar… Bunların hepsi nöbeti tetikleyen unsurlar. Diğer tarafta epilepsisi olan kişileri stres, üzüntü, sıkıntı, heyecan, korku, uykusuzluk, açlık, elektronik ortam gibi unsurlar da etkiliyor ki; çoğunluğun şehirlerde yaşadığı ortamda; bunlar da kaçınılmaz!  Diğer tarafta iş hayatındaki istihdam sorunu nedeniyle çalışma koşullarının her gün biraz daha zorlaşması, daha fazla bedenin, beynin yorulmasına neden olur ki; her insanı etkilediği gibi, epilepsilinin de nöbetlerini tetikler!

Diğer bir açıdan bakalım. Epilepsi hastaları intiharlarda dünyada birinci sırada, ülkemizde hem intiharda, hem de isşizlikte 1. sırada! Bu da epilepsilinin sosyal, psikolojik ve ekonomik durumunu ifade ediyor. Bu olumsuz durumlar da nöbeti ayrıca tetikliyor.

2015 YILINDA BİR KİTAP ÇIKARDINIZ “YALNIZ ECE “ KİTABINIZIN ADI NELER ANLATTINIZ VE KİTABI YAZMANIZDAKİ AMAÇ NEDİR?

Epilepsi hastası olan Ece’nin hayatını içeriyor. Gerçek hayattan bir alıntıdır. Epilepsililerin sosyal, psikolojik, eğitim, ekonomik her alanında ne gibi sıkıntılarının olduğunu ama isterlerse neleri başarabileceklerini veya başaramayanların sonunun ne olabileceğini anlattım.

EPİLEPSİ HASTALIĞINDA NERDEN NEREYE GELDİK?

2001 de çalışmalara başladığımız dönemde, epilepsi kelimesini halkımız bilmezdi. ‘Sara hastalığı, hani düşüp elini ayağını vuruyor ya, işte o’ deyince, ‘cin çarpması değil mi o’ diyen çok kişi ile karşılaşmıştık. Önce İstanbul’da Pendik ve Kadıköy’de çalışmaya başlayarak; stant aldık. Kadıköy’deki stantta kendimizin hazırladığı, fotokopi kağıtlarını halka dağıtıyorduk, zabıta geldi ‘izin kağıdını görelim’ dedi. Şaşırdık! Hakkımızda işlem için bizi götürdüler. Öğrendik ki; belediyeden izin almamız gerekiyormuş. Sonra bu çalışma pek sonuç vermedi, belediyenin eğitimlerine katıldık. Bizler eğitim vermek için doktorlarla konuştuk. Türk Epilepsi ve Savaş Derneği ile çalışmalarımız başladı, Şişli, Bakırköy belediyeleri derken, İstanbul’da biraz daha aktif olmaya başlamıştık. IBE (International Bureau of Epilepsy) üye olduk. O zamanlar sosyal medya böyle güçlü değildi. İleti adresi olanlara gönderiler yapabiliyorduk. Hiç kimseden destek almadan 2 kişi olarak karşıladığımız tüm giderlerle derneği devam ettiriyorduk. 2007 de dernekten ayrıldım ve Kapadokya bölgesine gittim. Elimden geldiği kadar, insanlara birşeyler anlatmaya çalışıyordum. Ne de olsa orada ilk Nevşehir kadın kolu adı atında kadınlarımıza İstanbul’dan giyecek, oyuncak gibi şeyler getirip, onların el işlerin satmaya çalışırken, bu konuyu da onlara anlatıyordum. 2013 yılında 15. yıl son kontrolüme gittiğim zaman doktorum ‘artık iyileştin, bu tetkikler intern içindi. Biliyorsun Ebru epilepsi derneğiniz kapanmıştı. Yeni bir dernek kurulması lazım. Bunu da ancak sen yaparsın’ dedi. Benim cevabım şuydu ‘siz benim hayatımı kurtardınız, dernek derseniz dernek, vakıf derseniz vakıf, parti derseniz parti kurarım’. Artık Türk Epilepsi ve Savaş Derneği’nin destekleyeceği derneğimiz kurulmuştu; Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği…  Önce İstanbul, sonra ülke genelinde seminerler, TBMM çalışmaları ve  162 ülkenin epilepsi derneğinin üye olduğu IBE’de 2019 şubatta ilk 3 ülke arasına girmek! Yönetmelik tasarı önerisinin hızlanması için Kamu Hastaneleri Genel Müdürü Fatma Şahin, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakan Yardımcısı Emine Alp Meşe ile irtibat halindeyiz, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile görüşmek için başvuruda bulunduk. Artık önümüzdeki engeller kalksın istiyoruz!

PROJELERİNİZ VARMI İLERLEYEN DÖNEMLERDE?

Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları başkanlığını kabul etmemin akabinde Cumhurbaşkanımız, ‘engellilerin de istihdam edilmesini istiyoruz’ dedi. Hemen o akşam proje ile ilgili çalışmaya başladım ve yazıyı CİMER’e gönderdim. CİMER yanlışlık yapmış ve Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı’na, KOSGEB’e, Tübitak’a, Aile Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’na göndermiş. Bu arada 1.5 yıl geçti ve sistem değiştiği için evrakı bulmadılar ve çalışma gecikti.
Bu proje engellilerin iş hayatına girmesi… Engelli olan herkesin yapabileceği bir iş vardır. Otel müdürlüğü yapmış ve İŞKUR’da bu konuda eğitim verip, istihdam edilmesini sağlamış bir kişi olarak, bunu engellilerde gerçekleştirmek istiyorum. Pastaneler açmak! Duyma engelinin mutfakta, epilepsilinin tezgahta, kalp hastasının serviste, yürüme engellinin kasada olup; sağlıklı ve ilk yardımı bilen uzman bir müdürün bulunduğu pastaneler! İşte o gün engellilerin de neler yapabileceğini, halkımıza öğreteceğiz.
İkinci projem ise, engelli fazla olan kişilere de e ticareti öğretmek… Dışarı aktif olamayan, içeride aktif olsun.
Tabi bunun için ilk adım olan, 1. pastanenin açılışı için devlet desteği gerekli, bundan sonrasını için biz gerekli çalışmaları gerçekleştirebiliriz.

SON OLARAK NELER SÖYLEMEK İSTERSİNİZ?

19 yıldır gönüllü olarak epilepsililer destek vermiş, bu uğurda önce işi bırakıp, sonra çalışmalar için arabamı satıp bu uğurda harcamış ve  senelerce işsizliği tatmış bir kişiyim. Bizler bu kadar destek verirken, devletin de 950.000 kişiyi kapsayan bir gruba destek vermesi gerekmez mi? Bize birşey vermesin! Ben çevreme arasıra ingilizce, fransızca dersi verip, hayatımı idame ettiririm. Derneğe destek versin. Muhasebe, aylık vergileri ödemeye gücümüz kalmadığı için platform olarak çalışmalarımızı yürütüyoruz. IBE’ye gönderdiğim raporun sonunda yazdığım not, ‘biz artık yıllık size 260 euro ödeme yapamayacağız, isterseniz Türkiye’yi üyelikten çıkarın’ idi. Onlar bile, bizi çıkarmadığı gibi, bu şartlarda çalıştığımız için 2019 yılında dünyada bizi ilk üçün arasında aldı! Devletin bize destek vereceğinden emin olduğumuz gün, derneğimizin kuruluş işlemlerinin de başladığı gün olacak! Kişiler için değil, toplum için; 950.000 kişi için yaptığımız çalışmaya, devletin ‘evet’ demesini umuyoruz.
Epilepsilileri toplumdan dışlamayın! Bazen bir dakikalık kopuklukları olsa da; onlar da sizin yaptığınız herşeyi yapabilirler!

Kendi sözümle bitirmek istiyorum. ‘Karşına çıkan zorluklara, korku değil; cesaretle yaklaştığında, kazanan kişi SEN olacaksın!

http://gundemsonhaber.com/ebru-ozturk-ile-epilepsi-epilepsi-dernegi-yalniz-ece-kitabi-uzerine-ilknur-gulebas-ozel-roportaji.html

www.epilepsiveyasam.com