Yayınlar

Aralık, 2019 tarihine ait yayınlar gösteriliyor

Epilepsi ve Yaşam Videosu 4

Epilepsi ve Yaşam Videosu -3

Eplepsililerin en sık sordukları soruların yanıtlarını verdik. Yanlış davranışlarda bulunup, epilepsililerin daha kötüye gitmesine ve/ya zorluk çekmesine neden olmamaları için çalışmalarımıza devam edeceğiz...

www.epilepsiveyasam.com


https://www.youtube.com/watch?v=ZhP-surYbTs&t=490s

Yasal Prosedürün İşleyişi

Resim
ANA SAYFA/YASAL PROSEDÜRÜN İŞLEYİŞİ YASAL PROSEDÜRÜN İŞLEYİŞİ www.epilepsiveyasam.com
Biliyorsunuz, 2001 yılından bugüne epilepsi ve epilepsililer için çalışmalar yapmaya devam ediyoruz. Önce Epilepsi Hastaları Derneği, sonra Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği, daha sonra Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak.... 
2017 Ocaktan itibaren doktorlarımızın nöbetleri biten, ilaç kullanan epilepsililer için hazırladığı ehliyet, 2017 temmuzda engel derecemizin saptanması konusunu içeren yönetmelik tasarı önerilerini TBMM Sağlık Komisyonuna sunmuştuk.  2019 Ağustosta Ankara’ya gelene kadar bu çalışmaların takibi için 4 kere TBMM’de milletvekilleri ile görüşme, 5 kere Bakanlıklarla görüşmeler (Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı) yapmak için İstanbul’dan Ankara’ya gitmiştim. Hiçbir karşılık beklemeden, kendi imkanlarım ile yaptığım İstanbul-Ankara arasında gidilip-gelinmesi, çalışmaların devamı, ancak belirli aralıklarla olabiliyordu. Ankara…

İlknur Gülebaş ile Epilepsi Derneği Ve Yalnız Ece Kitabı

EBRU ÖZTÜRK İle Epilepsi , Epilepsi Derneği Ve Yalnız Ece Kitabı Üzerine! İlknur Gülebaş Özel Röportajı
EBRU ÖZTÜRK TANIYABİLİR MİYİZ?


1972 Bursa doğumluyum. Annem öğretmen, babam subay. 9 aylık ve 1.5 yaşında geçirdiğim havaleden sonra, doktor kontrolüne girdim. 12 ve 16 yaşlarımda tekrar büyük nöbet geçirdim. 16 yaşıma kadar olan dönemim, küçük nöbetlerdi ki (petit mal) dalgınlık şeklinde oluyordu. Örneğin arkadaşlarıma yakalamaca oynarken nöbet gelince birkaç saniye duraklayıp, bir noktaya bakıp, yutkunuyordum. Çevremdekilerden bazıları yorulduğumu, bazıları hangi arkadaşı yakalayacağı düşündüğü sanıyorlardı. Sadece annem, dalgınlık, durgunluk ve yutkunmanın aynı anda olmasından, bunun bir nöbet olduğunu anlıyordu. Bu nedenle yaşam kalitemde bir sorun yoktu; 16 yaşıma kadar. İlaçlar ve hastalığımla ilgili detayları öğrendiğim 16 yaşındaki nöbet sonrasında ‘acaba benden gizlenen başka şeyler de mi var?’ düşüncesi, nöbetlerin yılda bir, altı ayda bir, ayda bir olarak sıklıkların artmas…