EPİLEPSİ İLE İLGİLİ BİR İLERLEME DAHA...









www.epilepsiveyasam.com

19 senelerdir epilepsi ve epilepislilere karşı oluşan sorunları çözmek için uğraşmaktayız. Epilepsi ile sorunlar bu sefer ilaçla ilgili idi. Önce Türk Nöroloji Derneği konuştu, basın açıklaması yaptı. Sonra biz önce nörologları bu konuda destekledik, daha sonra basın açıklamasında, nörologların yanında, ilaç kullanımını kaldıran kanun koyucuların karşısında durduk. Bu konuyu, dünya engelliler gününde paylaşmıştık, tekrar hatırlatmak için paylaşıyoruz.

Bugün  4 nöroloji ilacı SUT listesinde, geri ödemeye alınarak, ilgili bir daha sorun daha ortadan kalktı.  Bu konudaki mutluluğumuzu sizinle paylaşmak istiyoruz.

Bu arada yönetmelik tasarı önerimizin tam istediğimiz gibi henüz olmadı ama o da bildiğiniz gibi, geçen sene 1 Şubat 2019 da engel derecesi tespiti ile ilgili düzeltme yapılmıştı ama daha güzel sonucu bekliyoruz.

Umarım en kısa sürede, en güzel  cevabı almamız dileğiyle.
Sevgiyle kalın.....


Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı

Yorumlar

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

EPİLEPSİ HASTALARININ SÜRÜCÜ EHLİYETİ ALMALARI İLE İLGİLİ YÖNETMELİKTE DEĞİŞİKLİK İÇİN HAZIRLANMIŞ OLAN ÖNERİ TASLAĞI

EPİLEPSİ HASTALARININ SÜRÜCÜ EHLİYETİ ALMALARI İLE İLGİLİ YÖNETMELİKTE DEĞİŞİKLİK İÇİN HAZIRLANMIŞ OLAN ÖNERİ TASLAĞI Epilepsi sadece tıbbi bir problem değil, aynı zamanda önemli bir sosyal sorundur. Nöbetler hastaların toplum içindeki bireysel üretkenliklerini önemli ölçüde sınırlar. Hastalığa dair ön yargılar ve etiketlenme hastaların sürücü ehliyeti alma ve iş bulma en sık olmak üzere sosyal sorunlar yaşamasının en önemli nedenidir. Epilepsi ile ilişkili bu sosyal problemler depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik komorbiditeyi de arttırmaktadır. Ne yazık ki klinisyenler ve diğer tıbbi personel yaşam kalitesini çok önemli ölçüde etkiyelen bu sorunlara yeteri kadar önem verememektedir. Sürücü ehliyeti almak; modern yaşamın gerektirdiği iş bulma, sosyalleşme ve kendi kendine yetme gibi durumlarda kritik rol oynamaktadır. Zannedilenin aksine epilepsi hastaları araba kullanmak için bazı riskler taşısalar da bu risk kısmen ön görülebilir, alkol gibi diğer kaza nedenlerine gör...
Devamı

EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI

EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI Sadece tıbbi bir problem olmayan, aynı zamanda önemli bir sosyal sorun olan epilepside nöbetler hastaların toplum içindeki bireysel üretkenliklerini önemli ölçüde sınırlar. Ataklar halinde olması, ataklar arasında hastanın normal olmasına rağmen, epilepsi ön yargılar ve etiketlenme nedeni ile işverenlerin en az tercih ettiği hastalık grubunu oluşturmaktadır. Nöbet sıklığı, nöbet tipi, eşlik eden medikal, psikolojik ve sosyal sorunlar iş bulma sorununu arttırmakta hastaların büyük çoğunluğu da uygun iş pozisyonunda çalışamamaktan yakınmaktadır. Epilepsi ile ilişkili iş bulamama gibi sosyal problemler depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik komorbiditeyi de arttırmaktadır. Epilepsi klinik yelpazesi geniş heterojen bir hastalık grubudur. Spektrumun bir ucunda uygun tedavi ile nöbetsiz ya da seyrek nöbet geçiren hastalar yer alırken bir diğer ucunda ilaç tedavisine rağmen nöbet...
Devamı

Epilepsi hastaları ne engelli ne sağlıklı görülüyor

Resim
Epilepsi hastaları ne engelli ne sağlıklı görülüyor 20.2.2018 12:05 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk, hastalığın çalışma hayatına etkilerini anlattı: TARIK TEKGÖZLİ Halk arasında “sara hastalığı” olarak bilinen ve beyin hücrelerinde geçici anormal elektrik yayılması sonucu ortaya çıkan epilepsi, birçok sorunu beraberinde getiriyor. Ne engelli ne de sağlıklı bir birey olarak görülen epilepsi hastaları iş bulmakta zorlanıyor, bulduğu işi de epilepsi nöbeti geçirdiği vakitte kaybediyor. Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk ile epilepsi hastalarının hem çalışma yaşamında hem de sosyal hayatta karşılaştıkları sorunları konuştuk. Kendisi de epilepsi hastası olan Öztürk, taleplerini de Aydınlık'a anlattı. 'İŞTEN ÇIKARILMA NEDENİ OLABİLİYOR' * Epilepsi hastalarının çalışma yaşamında ve sosyal hayatta karşılaştıkları sorunlar neler? Sosyal hayatta sürekli acınacak kişiler olarak görülüyoruz. Bu hastalıkla ilgili halk...
Devamı