EPİLEPSİDE NEREDEN NEREYE GELDİK?
YEREL HABERDE ÇIKAN YAZIMIZ...
Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalığın,
epilepsi olduğunu nörologlarımızdan da duyunca, çevreye derdimizi biraz daha
kolay anlattık. 2000 den bugüne kronolojik olarak bakalım...
2000 yılında doktorlarımızın yaptığı çalışmalara
katılarak, 2001 Epilepsi Hastaları Derneği kurarak çalışmalarımıza başladık.
Sırayla Kadıköy, Şişli, Pendik ve Bakırköy Belediyeleri ile çalışmalar yaptık.
O zamanlar, halkın büyük çoğunluğu epilepsinin anlamını bile bilmezdi. ‘Sara,
hani elini ayağını vuran, ağzından köpük gelen rahatsızlık var ya’ deyince,
anlarlardı. Birçok kişi cin çarpması, bulaşıcı hastalık sanardı; hatta
belediyelerin engelli dernekleri için düzenledikleri toplantılara
çağrıldığımızda bile, ‘bulaşıcı değil, öyle değil mi’ diye soranlar bile
olurdu. Böyle seneler geçti, yılmadan çalıştık. Seneler boyunca aktif 4
kişiydik Alparslan, Seviye, Demet ve ben...
Hiç kimseden ekonomik destek almadan, kendi imkanlarımızla hem printer,
stantlar gibi sabit kıymetleri, hem broşürler, yer kiralama gibi genel
giderler... Önemli olan kuru kalabalıklar değildir, bazen az kişi ile çok güzel
sonuçlar alınabilir. Yeter ki; yılma!
2010 yılında derneğimiz kapanmıştı ve ben artık
İstanbul dışındaydım. 1997 yılındaki ameliyattan 15 yıl sonra, doktoruma son
kontrole gitmiştim. 2001 yılında dernek kurmamı isteyen doktorum, 2012 sonunda
tekrar dernek kurmamı istemişti. Ben de ‘siz beni hayata döndürdünüz. Dernek
derseniz; dernek, vakıf derseniz; vakıf, parti derseniz; parti kurarım’
demiştim. 2013 Ocakta, artık Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’ni vardı. 2
yıllığına resmi olarak bakmayıp, Nevşehir, Kayseri gibi illerimizde halkımızı
bilgilendirmeye devam ettim. Bir de öğrendim ki; dernek kurulduğundan beri 22
aydır 1 kere bile toplantı yapmamışlar; dernek otomatik olarak kapanacak.
Olağanüstü genel kurul ile göreve geldik ve önceki derneğimizin girmediği
ilçelerden çalışmalar başladık. İlçeler, il geneli oldu. Aynı anda aynı il, farklı ilçelerde, sonra 19 il aynı anda ve en sonunda 62 şubede aynı anda,
daha sonra hazırlanan raporlarla, 142 ülkede dünya epilepsi grubunda etkin ülke
olduk.
Tüm bu çalışmalar devam ederken epilepsi
seminerleri, panelleri, sempozyumlar, konferanslar, parklarda stantlar açtık.
İlköğretim okullarına, liselere ve üniversitelere konuşmacı olarak davet
edildim. Gençleri bilgilendirmek çok güzeldi; çünkü yarınlarımız olan
çocuklarımız bilinçli olmalı ve bizim gibi, sosyal, psikolojik ve mahalle
baskısı altında olmamalıydı...7 tane üniversiteden öğrenciler, tez hazırlamak,
anket yapmak, sorularına yanıt almak, video çekimleri yapmak için görüşmelere
geldiler. Arel Üniversitesi daha farklıydı; tez hazırlanacak, bunun için dernek
başkanı, epilepsili ve nörolog ile görüşeceklerdi. Başkan olarak anlattıktan
sonra, daha önce epilepsiyi yaşamış bir kişi olarak epilepsilinin sorunlarını,
epilepsi ile ilgili konuşmacı olan bir kişi olarak da epilepsi tanımı, ilk
yardım, seçeceği meslekler gibi nörologların sorularını yanıtlayınca, hakkımda
34 sayfalık bir tez yazıldı...
2017 yılında derneği temsilen, TBMM ve Bakanlıklar
ile çalışmalar başladık. Hiç parti gözetmeksizin tüm partilileri ve parti grup
başkanlarını ziyaret edip, 74 milletvekili ile görüştüm ve 34 kişiden oluşan
sağlık komisyonu üyesi milletvekillerine 2 yönetmelik tasarı önerisini
dağıtıldı. Böylece talebimiz bakanlıklara gönderilecekti. 4 ayrı bakanlığa
evrakların gideceği söylenince, 4 bakanlıkta ön görüşmeler yapıldı. Bunlar
Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Aile ve Sosyal
Politikalar Bakanlığı idi.
2018 yılında artık 19 ile açılmıştık, Bu sefer
sesimizi duyurmak için Epilepsi ve Yaşam Platformunu kurdum. Sadece
epilepsililer değil, doktorlar, psikologlar, psikatristler, avukatlar,
belediyeler, siyasiler, STK başkanları, belediyelerin engelliler birimleri
haberdar edildi.
2018 sonunda ortaya çıkan olumlu sonuçlardan dolayı,
Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanlığını teklifi aldım. Bu sefer daha
geniş bakıyorduk. Epilepsi ve Yaşam Platformu ve Türkiye Sakatlar Derneği Kadın
Kolları olarak harekete geçecektik. Her türlü engellinin olduğu TSD’de, birçok
kişi de epilepsiyi çok iyi bilmiyordu. Hem onları bilgilendirdik, hem de yeni
grubumuzun da desteği ile çok geniş bir kitleye ulaştık.
2017 Temmuz ayında verilen yönetmelik tasarı
önerimiz, 2018 Ocakta ehliyet için İç İşleri Bakanlığı komisyonuna girmişti.2018
Mart ayında ehliyet, nisan ayında engel dereceleri ile ilgili ilk aşamanın
yanıtları geldi. Bunun üzerine Mayısta TBMM ve Bakanlıklara tekrar gittim ama 6
ayda bir toplanan komisyon için 2018 Temmuzdaki komisyon girmedik çünkü 2018 Mayısta
milletvekili seçimleri vardı ve gerekli kişilere ulaşamamıştım. Ekimde tekrar
ziyarete gittim ama aylardır TBMM kapalıydı ve acil konular ele alınıyordu,
fazla aktif olamadık. 2019 Ocakta
Ankara’ya gidemezdim, 62 şube ve 19 il temsilciliği örgütlüyordum, bu sefer
2019 Temmuz geliyordu. Önce Ekim, Mart, sonra Mayıs ayında yapılan görüşmeler,
Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı Çalıştay’ına ülke çapında davet dilen 3
dernek ve 5 vakıftan birisi olmamız, Barolar Birliği’nin sayılı derneklerinden
biri olarak çağrılmamız, derken 21 Şubat 2019 Çırağan Sarayı’nda epilepsi
konusunu ele alan, siyasilerin, sanatçıların, sporcuların olduğu yemeğin düzenlenmesini
sağlayıp, orada 2 konuşmacıdan birisi olmam, epilepsiyi ve epilepsilileri biraz
daha ön plana çıkarttı. Derken epilepsi ile ilgili ilk bülteni tek başıma
hazırladım ve sponsor buldum. Ne de olsa 2001 de yapılanları biliyordum, 2019
da yapılanları da, basınla ilgili 2003’de basındaki resimlerimize kadar
ulaştım. Bu arada epilepside ilk yardım için sponsor buldum ve derneğimizdeki
arkadaşlarımızın da desteği ile ilk yardım videosunu profesyonel olarak
hazırlattım ve bakanlıktan bunu resmi kurumlara göndermesini rica ettim.
Böylece bir hayat daha kurtaralım!
2017 Temmuzda
sunulan yönetmelik tasarı önerilerinden birisi, epilepsi hastalığı geçmiş ama ilaçla hayatını devam ettirecek
kişilere de ehliyet verilmesi idi. Epilepsisi biten ve üzerinden 5 yıl
geçenler 2015 Aralıktan beri alabiliyorlar. Biz değişiklik yaptırmak istiyoruz.
İlaç kullanan kalp, şeker, tansiyon, kolestol hastalarına ehliyet verilip,
epilepsililere verilmiyorsa, o zaman ayrımcılık yapılıyor demektir. 5 yıl
boyunca rahatsızlanmayan ama ilaç kullananlara ehliyet verilmesi, yönetmelik
tasarısı önerilerimizden birisi idi... İlaçla hayatını idame ettiren ama nöbet
geçirmeyen, önümüzdeki yıl ehliyetleri alınacak çok kişi var. Bunun
düzenlenmesi için basın, görüşmeler, yazılar gibi her türü çalışmalar yapıldı.
Yönetmelik tasarı önerilerinden ikincisi ise, epilepsililerin engel derecesinin farklı
bir çizelgeyle hesaplanması. Harici hastalığımız varsa (görme engelli,
kolu kopmuş, ayağı aksayan gibi) engelli raporu almadan, biz onun engelini
görüyoruz. Dahili hastalığı varsa (böbrek yetmezliği, kalp yetersizliği gibi)
çekilen röntgenlerde doktorlarımız sonucu görüyorlar ve engel derecesini
belirliyorlar. Oysa belki epilepsiliye senede bir kere büyük nöbet geliyor, o 1
dakikalık nöbetin, senede 1 kere çekilen yaklaşık 30 dakika içinde çekilen MR
denk gelmesi bir mucize. Bu nedenle engel derecemiz tam olarak saptanamıyor.
Oysa senede 1 kere işte fenalaşma, işten çıkış nedeni. O zaman engelli miyiz,
engelsiz mi? Bir karar verin, biz de engelliysek; çalışma gün ve emekliliğimiz
ona göre olsun, engelsizsek; 1 nöbet işten çıkış nedeni olmasın! Çünkü
ülkemizde epilepsililer işsizlikte 1. sırada...
Evet bugün 2001’den bugüne yapılan çalışmaların
semeresini alma günü! Heyecanla senelerdir beklediğim gün bugün. Bu dönemki ilk çalıştaya evraklarımızı gitti,
11 Temmuz ise asıl önemli çalıştay günü. Umarım 11 Temmuz olumlu sonuçlar alırsınız,
umarım benim epilepsili olduğum dönemde yaşadığım sorunları bugünkü
epilepsililer yaşamaz, umarım 12 Temmuz 2019 epilepsililer için iyi olur!
Beni tanıyan herkes biliyor ki; hiç bir gelir
almadan, hep cebimden harcayarak, daha sonra arabamı satarak bu uğurda
harcayan, dernek işlerinin yetişmemesinden dolayı, işimden istifamı veren ve
vaktinde yaşadığım sıkıntılardan dolayı epilepsilileri anlayan ve bundan pişman
olmayan 850.000 epilepsilinin ülkemizde tek hasta temsilcisi grubun başkanı olarak,
12 Temmuzun epilepsililer için bir milat olmasını diliyorum. Bakanlıktan
arandığım zaman hem nörologlarımıza, hem de sizlere de bilgi vereceğim.
Hepimize 12 Temmuzda bol şans! Sevgiyle kalın...
Ebru ÖZTÜRK
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Kurucusu&Başkan
Yard
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği
Kurucusu&Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı
İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu
Usmer Ulusal Strateji Merkezi Sağlık Komisyonu Üyesi
Kadıköy Kent Konseyi Üyesi
İlk Mobil Sözlüğü Ebrunun Sözlüğü Girişimcisi
http://www.yerelhaberim.net/epilepside-nereden-nereye-geldik-makale,2852.html?fbclid=IwAR0GR0jIXtDonrzW60dONRCRBJiXMasoQbzGo0Xi1XitMhHR0xe1JmPNuFY
Yorumlar
Yorum Gönder