Epilepsi ve Yaşam





Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı ve Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı Ebru ÖZTÜRK'ün Epilepsi ve Yaşam konusundaki çalışmaları ve bilgilendirme amaçlı basın açıklamasını yayımlıyoruz . Sunduğu değerli çalışmalarından dolayı  kendisine Mamak Havadis olarak teşekkür ediyoruz .
 Sayın Basın Mensupları,
1960 yılından bugüne çalışmalarına devam eden köklü kurumlardan olan Türkiye Sakatlar Derneği'nin kadın kolları ve 2001 yılından beri çalışmalar yapan epilepsililerin oluşturduğu Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak, Dünya Epilepsi Gününde farkındalık eğitimi gerçekleşecektir.
Harici sorunları hemen gözlemlemekteyiz. Örneğin, kişinin kolunun olmaması, gözünün görmemesi gibi sorunlar, sağlık komisyonunda hemen fark edildiği gibi, halk da rahatlıkla gözlemleyebiliyor. Dahili sorunlarımız ise, halk tarafından gözlemlenmese bile, çekimlerle sağlık komisyonlarında gözlemlenip, raporlarla sunulabiliyor. Böylece herhangi bir rahatsızlığı olan kişinin engelli sayılıp  sayılmayacağı, engelin derecesinin ne olduğu belirlenmiş oluyor. Fakat epilepside bu sorunu saptayamıyoruz. Türk Epilepsi ve Savaş Derneği'nin raporuna göre, 'dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalıktır; epilepsi'... Tıbbi, yasal, sosyal, ekonomik sorunlar olarak neler yaşandığını kısaca özetleyelim.
Epilepsi ile ilgili sorun nedir ve niçin engel derecesi saptanamamaktadır? Rahatsızlıklar, sürekli tekerrür etmese bile, verdiği araz, çekilen röntgende ortaya çıkıyor. Örneğin kalp krizi sürekli olmuyor ama kriz sonrasında çekilen EKG, sorunun ne olduğunu gösteriyor. Oysa epilepsi nöbetlerinin birçoğunda epilepsi nöbetinin beynin hangi bölgesinde sorun yarattığı fark edilmiyor. Belki senede bir kere büyük nöbet geçiren bir kişinin, senede bir çekilen yarım saatlik EEG veya MR çekiminde denk gelmesi bir mucize! Bazı röntgenlerde, beynin hangi bölgesine zarar verdiği görülüyor ama 100 den fazla nöbet çeşiti var. Bu nedenle hangi tip nöbet geliyor, beynin hangi noktasına zarar veriyor, parsiyel nöbet (beynin bir bölümüne etki eden) mi, jenaralize nöbet (beynin tümüne etki eden) mi geliyor sorularına cevap bulmak zorlaşıyor. Çünkü henüz beynin %10 u biliniyor. Bu yaşanan tıbbi sorun...
Epilepsililerin sürekli nöbet geçirmemelerinden dolayı, engel derecelerinin tam olarak saptanamaması karşılaşılan en büyük sorunlardan biri. Türk Epilepsi ve Savaş Derneği'nin hazırladığı tasarıyı önce TBMM'ne daha sonra, Sağlık Bakanlığı aracılığıyla, Aile, Sosyal ve Çalışma Bakanlığı'na sunduk. Verdiğimiz tasarı önerisinde, epilepsililerin engel derecelerinin nasıl hesaplanması gerektiği konusunda verilen öneri idi. Birinci aşamayı geçtik; konuyla ilgili tekrar Aile, Sosyal ve Çalışma Bakanlığı'na gideceğiz. Yani ne engelli, ne de engelsiz grubuna da giremiyoruz. Bu yasal sorunumuz...
Ülkemizde en fazla işsizliği yaşayan kişilerdir; epilepsililer! İster engelli grubuna giren, yani %40 ve üzeri engelli olan epilepsililer olsun, ister engelli grubuna girmeyen epilepsililer olsun; hiçbir işte çalıştırmayı istemiyorlar. Eğer epilepsili olduğunu söylerse, işe girmeme nedeni, söylemez ve 2 sene sonra bir kere fenalaşırsa, eksik bilgi verdiği için, işten tazminatsız çıkarma nedeni. Oysa senede bir kere nöbet geçiren bir kişinin, 1 dakikadan kısa süren nöbetinin, etkisi 1 saatte geçsin, abartalım 1 gün olsun! Tüm engellileri tenzih ederek söylüyorum; acaba diğer engelli
çalışanlardan senede kaç dakikalık kayıp olduğunu biliyor muyuz? İşsizliği en uç noktada yaşayan kişiler olarak, işe girişlerde de en büyük zorlukları yaşamız ise, ekonomik sorunumuz...
Kişiler toplum içerisinde bulunurken, gayet sağlıklı görünen, sizinle beraber tüm çalışmalara katılabilen, sizin gördüğünüz eğitimi görebilen, yönetici olabilen bir kişi, bir anda fenalaşıyor, birkaç saniye elini ayağını vuruyor ve farklı sesler çıkarıyor. Biraz sonra bunların hepsi bitiyor. Epilepsi ile ilgili bilgisi olmayan bir kişi, ne olduğunu anlayamıyor, yanlış müdahalede bulunabiliyor, korkuyor, hatta 'bir de başıma dert alırım' diye düşünebildiği gibi, epilepsiliyi o toplumdan da dışlayabiliyor. Bu gibi durumlar, epilepsililerin karşılaştığı sosyal sorunlar...
Tıbbi, hukuki, ekonomik ve sosyal sorunların üzerine, bir de halkın; hatta epilepsilinin yakınlarının gerekli bilgiye sahip olmaması sonucunda, dünyada en fazla intiharları yaşayan hastalıktır; epilepsi... Herkesin kaza, düşme, doğum gibi durumlarla başına alacağı darpla, epilepsiye aday olduğunu bilerek, epilepsilileri toplumdan dışlamayalım. Tam aksine ilk yardımı bilelim . Nöbet geçirirken bilinçsizce elini ayağını vuran en kişinin kesinlikle elini ayağını tutmayın; kırarsınız! Dişleri kenetlenmiş veya dilini ısırmışsa, ağzını açmaya çalışmayın; çene kemiği kırılabilir! Dil kendi kendine iyileşir...
Kolonya, soğan gibi birşey koklatmayın; nöbet süresi uzar! Yapmamız gereken en önemli şey, hemen başının altına çanta, mont gibi yumuşak bir cisim koymak, hiç birşey yoksa elimizi. Böylece başı darbe almasın! Nöbet geçiren kişinin etrafını açın, nefes alsın. Etrafında bir cisim varsa ittirin ki; elini ayağını vururken, ona çarpmasın. Son olarak da, kendisine gelen kişi birkaç saniyelik bilinç kaybı yaşadığı için 'ben neredeyim diye' düşünerek gözünü açıyor; özellikle kadınlar… Kendine gelen kişiye 'ne oldu, niye oldu' yerine, 'korkma Aksaray'dasın, korkma evdesin' dediğiniz zaman, kendini güvende hissedecektir.
11 Şubatta 62 şubenin olduğu noktalarda, saat 13.00 de gerçekleştireceğimiz farkındalık etkinliği olan 'Epilepsi ve Yaşam Seminerine ' tüm halkımız davetlidir . Bu konuda bize destek veren Çankaya Belediyesine de, kadın kolları adına teşekkürler ediyoruz.                  21/01/2019

Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu&Başkanı
Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanı       
http://mamakhavadis.com/epilepsi-ve-yasam

Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

23-24 Nisan’ın Önemi

EHLİYET KONUSUNDA YÖNETMELİK TASARI ÖNERİSİ