Epilepsi ve Yaşam Platformu ile ilk kez bakanlıklara seslendik


EPİLEPSİ HASTA VE YAKINLARI DERNEĞİNDEN BİLGİLENDİRME..



Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk dernek olarak yapılan etkinlikleri ilişkin bir bilgilendirme bülteni yolladı. 2013 yılında kurulan derneğin günümüze değin yaptığı etkinliklerin anlatıldığı bilgilendirme bülteni şöyle ; 


"Sayın Basın Mensupları,
Ülkemizde ilk kez epilepsililer için gerçekleştirilen, Epilepsi ve Yaşam Platformumuza hepiniz hoş geldiniz…

2013 Ocak itibariyle kurulmuş, 2016 Temmuzda yönetimi devralmış, IBE’ye (Uluslararası Epilepsi Bürosu) üye, ülkemizin tümünü kapsayan tek epilepsi derneği olan, Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak yaptığımız ve yapacağız etkiniklerle ilgili sizleri bilgilendirmek istiyoruz.

Amacımız İlk nörologlarla başlayan eğitimlerimizi, daha sonra avukat, psikatrist, psikolog ve koçluk eğitimleriyle pekiştirilip, geliştirmenin kıvancını yaşadık. Dernek olarak amacımızı; epilepsili kişilere acınarak bakılması, toplumdan soyutlanması, hastalığın saklanması, işten çıkarılması veya iş hayatında fark edilince mobing uygulanması, bulaşıcı olduğunu zannedilerek uzak durulması, hatta cin çarpması sanılarak kişilerin izole edilmesi gibi yanlış davranışların uygulanmaması, dogma ve kulaktan dolma yanlış davranışların önüne geçerek; neler yapması ve yapmaması gerektiğine dair bilinçlendirilip, empati yapmaları sağlayarak; yaşam kalitelerini yükseltmektir.

Epilepsili arkadaşlara, dernek olarak ekonomik destek veremesek bile, sosyal, psikolojik ve bazı konularda hukuki olarak da bilgilendiriyoruz. Vizyonumuz ise, ülkemizin genelinde halkımıza kutup yıldızı olup; doğru bilgileri paylaşarak, çevremize yol gösteren fener olmak. Yönetime geldiğimizde, sosyal medya üzerinde oluşturulan epilepsili gruplar vardı. Bizler bu grupları tek çatı altında topladık Biliyoruz ki; tek başına herkes etkisizdir ama çok kişi her zaman ses getirmeye kabildir.

SORUNLARIMIZ..
Halkımızın epilepsi ile ilgili yeterince bilinçli olmamasından dolayı, epilepsililerin işe alınmaması, askerlik yapması veya yapmaması konusundaki belirsizlikler, evlenemeyeceği hatta anne olamayacağı gibi gibi yanlış düşünceler, bulaşıcı hastalık ve/ya cin çarpması sanılması gibi durumlarla, epilepsili olanları topluma almak istemeyen bazı kişilerin karşılaştığı olumsuz durum ile ilaçların bazen devlet tarafından eksik karşılanması durumu biz epilepsilileri en büyük sorunları…

NELER YAPTIK ?
Bizler sadece epilepsili olan kişiler ve yakınlarına hizmet vermedik. Kamu ile görüşmeler yaparak; toplumsal olarak da halkımıza yardımcı olmayı hedefledik. İl Milli Eğitim Müdürlüğü, Valilik, Belediyeler, Eczacılar Birliğiyle de çalışmalar yaptık. Bir tarafta sınıf öğretmenleri, rehber öğretmenleri bilinçlenirken, diğer tarafta kaymakamlıktaki çalışanlardan Sağlık Müdürlüğü, Gençlik ve Spor Müdürlüğü, Toplum Sağlığı, Sosyal Yardımlaşma Vakfı, Milli Eğitim Müdürlüğü, Halk Eğitim Müdürlüğü ve Emniyet Müdürlüğü departmanlarındaki yetkili kişileri, belediyelerde ise sağlık birimi, halkla ilişkiler, insan kaynakları, iş güvenliği, eğitim, kadın ve aile hizmetleri departmanlarındaki yetkili kişileri ve eczacıları seminerlerle epilepsi ile ilgili bilgilendirdik.  Kısa sürede İstanbul’da 13 seminer, 4 panel, 1 sempozyum, birçok toplantılar ve stantlar hazırladık, ülke genelinde davetler aldık ve konuşmacı olarak katıldıktan sonra, 12 Şubat tarihinde ise, ülkemizde ilk kez İstanbul dışında çıkarak; aynı anda 19 ilde organizasyon düzenlendi. Bunların haricinde derneğimizden bilgi alınıp, hakkımızda Arel Ünivesitesi Sağlık Meslek Yüksek Okulu tarafından 34 sayfalık tez yazıldı.

Bilgi Ünivesitesi’nden EEG teknikerleri, Gelişim Ünivesitesi’nden Sağlık Yönetimi öğrencileri, Okan Üniversitesi Diyetisyenlik ve Beslenme Bölümü, Mersin Üniversitesi Nöroloji Bölümü öğrencileri bizlerle çalışmalar yapıp, bilgiler alarak, çalışmalarını tamamladılar. Türkiye Belediyeler Birliği, TESK, TÜSİAD, Türkiye Barolar Birliği, sendika yetkilileriyle, İstanbul İl Emniyet Müdürlüğü, sosyal güvenlik müşavirleri ve bazı üniversitelerle eğitim verme konusunda, görüşmelere devam ediyoruz.

Türkiye İşçi Sendikası, Türk-Sen gibi bazı sendikalar bizden eğitim talep ederken, birçok belediyeler tarafından da bu talepler iletildi. Sağlık Bakanlığı, Halk Sağlığı Merkezi, Kamu Sağlığı Merkezi ve Aile Sağlığı Merkezi ile iletişim halindeyiz. TBMM, Sağlık Bakanlığı, İç İşleri Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na sunduğumuz kanun teklifi önerisi ile ilgili çalışmalarımız ve yazışmalarımız devam etmektedir. Engelliler fuarlarında, büyük şirketlerin insan kaynakları ile görüşüp, epilepsililerin yapabileceği iş kollarında görev tanımları hakkında da bilgilendirmeler yapmaktayız.

Farklı illerde epilepsi farkındalığı yaratmak için epilepsi için pedal çevirirken, Sivas, Denizli gibi illerdeki epilepsili kişilere de dokunmaya çalıştık. Üniversiteler ve bazı sivil toplum kuruluşlarına konuşmacı olarak katılırken, diğer tarafta bakanlıklara giden yasa tasarısı önerilerimizi takip ettik. Şu anda Epilepsi ve Yaşam Platformunu Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nın talebi ile gerçekleştirmekteyiz.

Bugüne kadar epilepsilileri ve yakınlarını bilgilendirmek için çalışmalar yaptık, bugün epilepsi ile ilişkisi olan yani nörologlar, psikologlar, psikatristler, avukatlar, stk lar, resmi kurumlar, siyasi partiler, üniversiteler gibi geniş bir kitleyi davet ettik. Çünkü sadece epilepsili olanlara değil, önce epilepsi ile ilişkisi olan herkese, daha sonra epilepsi ile ilişkisi olmayan herkese epilepsiyi öğreteceğiz.

Bugün Niye Toplandık; Neler Yapacağız…
TBMM’ne 2 kanun teklifi önerisi verdik. Bunları 3 madde halinde çıkarttırmayı hedefliyoruz.

1)Epilepsi nöbetlerinin sürekli tekrarlanmaması, gelen nöbetlerin de aynı saatte ve aynı derecede olmamasından dolayı, engel derecesinin saptanmasında yaşanan sorunları, tıbbi olarak nasıl derecelendirilmesi gerektiğini gösteren çalışmayı içeriyor. Belki senede bir, iki kere büyük nöbet geçiren, sadece o anda beynimizdeki elektrik akımında sorun yaşanan ama nöbetin olmaması durumunda sağlıklı kişilerden hiçbir farkı olmayan epilepsililer, ne sağlıklı kişi kategorisinde, ne de engelli kategorisinde… Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’ndan arandık, komisyona davet bekliyoruz. Konu ile ilgili temmuz  ayında TBMM’deki 41 milletvekili ile sözlü, sağlık komisyonu kurulu (34 kişi) ile yazılı, ayrıca 4 partinin grup başkanları ile randevulu görüşmeler yapılmış, kendilerine kanun teklifi önerisinden sonra komisyona ve grup başkanlarına düzenlemenin önemi ile ilgili dilekçemizi, TBMM’de bulunan doktor vekillere ise, tıbbi kısmını içeren detaylı yazının olduğu dilekçeyi gönderdik. 

2) Daha önce çıkarılan yasa tasarısı olan ‘epilepsi rahatsızlığı bitmiş 5 yıldır ilaç kullanmayan kişilerin ehliyet alma hakkı’nı içeren yasada değişiklik yapılarak, ‘epilepsi ilacı alan ama 5 yıldır nöbet geçirmeyen kişilerin ehliyet alma hakkı’ olarak düzenlenmesini talep ettik. Eğer ilaç kullanılanlara ehliyet verilmeyecekse, eşitlik ilkesine göre herkese aynı uygulama yapılmalı ve kalp, tansiyon, şeker, kolestrol ilaçları kullananlara da ehliyet verilmemeli veya 5 yıldır nöbet geçirmiyor ama hayatını ilaçla devam ettirecekse, bu hakkı elinden alınmamalı. Gelişmiş ülkelerde 6 ay ile 2 yıl arasında geçerli olan bu süreyi, biz 5 yıl olarak sunduk. Ocak ayında öneri, İç İşleri Komisyonuna girdi. Mayıs ayında gelen cevaba istinaden, kendilerine cevap gelirse bizi bilgilendirileceğimiz yazılı olarak bildirildi.

3)Bugüne kadar Epilepsililerin en büyük sorunu olan işe girememe konusunu Hükümete sunduk ve bir talepte bulunduk. Bugüne kadar engelli olarak, ne Devletin, ne de özel sektörün bizi tercih ettiğini, bunun partinin adındaki adalet kelimesi ile uzlaşmayacağını, hiç olmazsa bir kereye mahsus kamuya istihdam edilecek engelli personel için %10 luk kontenjan ayrılmasını talep ettik. O zaman epilepsililerin de birçok işi başarı ile yapabildiklerini görecekler. Cevap bekliyoruz. Müspet cevap gelmesi durumunda bu çalışma önce İŞKUR, sonra, kurumsal 3 büyük insan kaynakları şirketi ile çalışmamız ile tamamlanacak.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’nda kurultaya konuşmacı olarak davet edildiğimiz zaman, epilepsilier için iş kurma projemizi kendilerine sunduk. Engelli statüsüne göre, işverenin kesinlikle çalıştırmak istemediği, engelli raporu olmayıp; rahatsızlığını belirtmeden işe girenin ise tek bir nöbetle işten atıldığı ülkemizde, epilepsililerin kendi işimizi kurarak neler yapabileceğimizi topluma ispatlamayı hedefliyoruz. Doktorların belirlediği işler olması ve sadece epilepsililerin çalıştırılmasıyla neleri başarabileceğimizi herkese göstereceğiz…

Epilepsililer olarak bizim hükümetten talebimiz, tek epilepsi hasta derneği olmamıza karşın; ekonomik geliri olmadığı gibi, epilepsillerin de çoğunluğunun çalıştırlmaması ve/ya asgari ücretli olarak çalışmasından dolayı, derneğimiz ekonomik nedenlerle kapanmak üzeredir. Birçok derneğe destek verildiği gibi, bize de destek verilmesini umuyoruz.

Yapılan çalışmalarımızla ilgili sorularınız varsa onları yanıtlayacağımı bildirerek, ilgiyle beni dinlediğiniz için teşekkür ediyor, saygılar sunuyoruz ve diyoruz ki; ‘epilepsi ile yaşam; epilepsi ve yaşam. Epilepsilileri engellerle engelleme; engellileri engellerle engelleme…  



Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği  Yönetim Kurulu Başkanı

http://www.kuzeyegehaber.com/guncel/13/05/2018/epilepsi-hasta-ve-yakinlari-derneginden-bilgilendirme

Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

23-24 Nisan’ın Önemi

EHLİYET KONUSUNDA YÖNETMELİK TASARI ÖNERİSİ