Epilepsi ile ilgili yatığımız çalışmalar,gerçekleşen gelişmeler

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk, hastalığın çalışma hayatına etkilerini anlattı https://www.facebook.com/epilepsiveyasam!!!
Epilepsi hastaları ne engelli ne sağlıklı görülüyor



İş hayatı en büyük sorun. Çünkü bizi ne engelli sayıyorlar ne de sağlıklı bir birey olarak görüyorlar. İşe girmek için sağlık raporu aldığınız zaman gayet sağlıklı görünüyorsunuz. Örneğin ben epilepsi hastası olduğumu söylememe rağmen elektroensefalografi (EEG) çektirdim. Beyin dalgalarımda bir sorun görülürse bu EEG'ye yansıyor ama her saniye ben nöbet geçirmiyorum. Nöbet geçirmediğim için de yansımıyor. Bu manyetik rezonansta da (MR) tomografide de daha iyi çıkabiliyor. Ama her şey orada da çıkmayabiliyor. Bende 3 buçuk yıl hiçbir şey tespit edilememişti. 'Bu temiz bir EEG'dir, tomografidir' dendi. 'Bir şey bulsak yurtdışına göndereceğiz, Tıbbın yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun' diyerek İstanbul Çapa Hastanesi'nden gönderilmiş bir kişiyim.
Hastaysanız, askerlik sorunu ile iş sorunuyla karşılaşıyorsunuz. Size 'Sağlamsınız' deniyor, işe giriyorsunuz, nöbet geldiği anda bu işten çıkarılma nedeni olabiliyor. Avukatlarımızın bize söylediğine göre; ben 'Epilepsi hastasıyım' diyerek işe girdiysem, bu işten çıkarılma nedeni olamaz. Ama hastalığımı söylemeden işe girdiysem bu işten çıkarılma nedeni olabilir. Fakat şöyle bir şey var. 'Ben epilepsi hastasıyım' dediğinizde, babanız veya dayınız işveren değilse kesinlikle işe girmeniz mümkün değil. Biz de diyoruz ki; bize yapabileceğimiz işler versinler. Mesela masabaşı işlerini çok güzel yapabiliriz, çok başarılıyız bu konuda. Ama inşaatın dış cephesinin boya işini bize vermemeliler. Veya yeraltına maden çıkarmaya ben inmemeliyim. Yapamayacağım işler var ama yapabileceğim de birçok iş var. Mesela elektrikle ilgili ben çok güzel bir bilgisayar yazılımı yapabilirim veya onun tamiratını yapabilirim. Ama prizlerle uğraşmam. Buna göre davranırsak onları da topluma kazandırabiliriz. O zaman ilaçlarımızla ilgili de kullanımımız azalır, doktora gidip de çektireceğimiz röntgen veya EEG vs azalır. Konuyla ilgili Meclis'e gidip milletvekillerimizle de görüşme yaptık.


Geçen yıl mayıs ayının son haftasında Meclis'e gidip oradaki siyasi partilerle görüşme yaptım. AKP TBMM Grup Amiri Halil Ergen ve TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Vural Kavuncu ile görüştüm. Kavuncu, 'Benim ikna olabilmem için yurtdışında yapılan çalışmalarla ilgili dokümanları bana gönderin' dedi. Doktorlarımızdan rica ettim. Dokümanları verdiler, gönderdim. Genel olarak da neden bunu istediğime dair çalışmayı da Halil Ergen istedi. Ayrıca bana 'Neden vergi indirimi istiyorsun, buna benzer hastalıklar neler? Doktorlardan alıp bana bunun yazısını gönderin' dedi. Doktorlarımıza 'Kolu kopuk olan bir işçi, doktora gittiğinde onun ilk bakışta kolunun kopuk olduğu görülüyor. Ama benim hastalığımı tespit edilemediğinden dolayı sağlıklı görünüp, hasta grubuna atılıyorum. Benim gibi olanların listesini bana verebilir misiniz, MS hastası, Alzheimer gibi...' dedim. Doktor bana dedi ki 'Ebrucuğum biz dünyada bu şekilde olan tek hastalığız'. 'Peki o zaman bunu yazıp bana gönderir misiniz' dedim. Yazıyı hazırladı, benim hazırladığım yazı ile beraber bunu Halil Ergen'e gönderdim. Diğer yazı da TBMM Sağlık Komisyonu'na gitti.
Epilepsi hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi yapılmasını istiyoruz. Epilepsi hastalığı oranının da hesaplanmasını talep ediyoruz. Doktorlar diyorlar ki 'Epilepsinin derecesi bir EEG ile ölçülemez'. Ama hastanın kendi doktoru, nöbetin gerekli yönlerini bilir. Epilepsi hastalığının yüzde hesaplaması ile diğer hastalıkların yüzde hesaplaması birbirinden farklı olduğu için yeniden bir hesaplama ortaya çıkartabilirler. Örnek veriyorum: Haftada bir kere küçük nöbet geçirenler için engel oranı bu kadar, büyük nöbet geçirenler için oran şu kadar şeklinde bir dokümantasyon ortaya çıkabilir. Epilepsi hastalarının engeli diğerlerinden farklı olduğundan dolayı işverene daha fazla vergi indirimi yapılsın ki işveren bu kriz esnasında hiç olmazsa 'Epilepsi hastası işe alayım daha az öderim' diye düşünebilir. Belki bu şekilde biraz daha önümüz açılır. Siz eğer epilepsi hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi uygularsanız o kişi işe gireceğinden dolayı daha az ilaç kullanacak, daha az doktora gidecek, daha az röntgen çektirecek. Aslında işverene verilenin fazlası geri alınacak böylece. Türkiye'de 850-900 bin epilepsili hasta var. Ailelerinin 4 kişi olduğunu düşünürsek 3 buçuk milyon insan etkilenecek bu düzenlemeden.


Yorumlar

Bu blogdaki popüler yayınlar

23-24 Nisan’ın Önemi

EHLİYET KONUSUNDA YÖNETMELİK TASARI ÖNERİSİ