Epilepsi ile ilgili yatığımız çalışmalar,gerçekleşen gelişmeler

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk, hastalığın çalışma hayatına etkilerini anlattı https://www.facebook.com/epilepsiveyasam!!!

Halk arasında “sara hastalığı” olarak bilinen ve beyin hücrelerinde geçici anormal elektrik yayılması sonucu ortaya çıkan epilepsi, birçok sorunu beraberinde getiriyor. Ne engelli ne de sağlıklı bir birey olarak görülen epilepsi hastaları iş bulmakta zorlanıyor, bulduğu işi de epilepsi nöbeti geçirdiği vakitte kaybediyor. Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Ebru Öztürk ile epilepsi hastalarının hem çalışma yaşamında hem de sosyal hayatta karşılaştıkları sorunları konuştuk. Kendisi de epilepsi hastası olan Öztürk, taleplerini de Aydınlık'a anlattı.

'İŞTEN ÇIKARILMA NEDENİ OLABİLİYOR'

* Epilepsi hastalarının çalışma yaşamında ve sosyal hayatta karşılaştıkları sorunlar neler?

Sosyal hayatta sürekli acınacak kişiler olarak görülüyoruz. Bu hastalıkla ilgili halkımızda belirli bir bilinç oluşmadığından dolayı 'Ona yaklaşma, bulaşır', 'O cin çarpmasıdır, sana geçer' gibi söylemlerle karşılaşıyoruz. Epilepsi hastaları, 'Aman kimse duymasın' şeklinde kendini sosyal hayattan izole edebiliyor ve bu durum intiharlara kadar gidebiliyor.

Diğer bir sorun ise evlilik. Evlilik aşamasında 'Sen bayılan insanla mı evleneceksin', 'Cin çarpmış kişiyle mi evleneceksin', ' Hiçbir şey yapamaz. Bayılırsa başına kalır' gibi sorunlar görülebiliyor.

İş hayatı en büyük sorun. Çünkü bizi ne engelli sayıyorlar ne de sağlıklı bir birey olarak görüyorlar. İşe girmek için sağlık raporu aldığınız zaman gayet sağlıklı görünüyorsunuz. Örneğin ben epilepsi hastası olduğumu söylememe rağmen elektroensefalografi (EEG) çektirdim. Beyin dalgalarımda bir sorun görülürse bu EEG'ye yansıyor ama her saniye ben nöbet geçirmiyorum. Nöbet geçirmediğim için de yansımıyor. Bu manyetik rezonansta da (MR) tomografide de daha iyi çıkabiliyor. Ama her şey orada da çıkmayabiliyor. Bende 3 buçuk yıl hiçbir şey tespit edilememişti. 'Bu temiz bir EEG'dir, tomografidir' dendi. 'Bir şey bulsak yurtdışına göndereceğiz, Tıbbın yapacağı şey burada sona erdi, Allah yardımcınız olsun' diyerek İstanbul Çapa Hastanesi'nden gönderilmiş bir kişiyim.

'BİZE YAPABİLECEĞİMİZ İŞLER VERSİNLER'

Hastaysanız, askerlik sorunu ile iş sorunuyla karşılaşıyorsunuz. Size 'Sağlamsınız' deniyor, işe giriyorsunuz, nöbet geldiği anda bu işten çıkarılma nedeni olabiliyor. Avukatlarımızın bize söylediğine göre; ben 'Epilepsi hastasıyım' diyerek işe girdiysem, bu işten çıkarılma nedeni olamaz. Ama hastalığımı söylemeden işe girdiysem bu işten çıkarılma nedeni olabilir. Fakat şöyle bir şey var. 'Ben epilepsi hastasıyım' dediğinizde, babanız veya dayınız işveren değilse kesinlikle işe girmeniz mümkün değil. Biz de diyoruz ki; bize yapabileceğimiz işler versinler. Mesela masabaşı işlerini çok güzel yapabiliriz, çok başarılıyız bu konuda. Ama inşaatın dış cephesinin boya işini bize vermemeliler. Veya yeraltına maden çıkarmaya ben inmemeliyim. Yapamayacağım işler var ama yapabileceğim de birçok iş var. Mesela elektrikle ilgili ben çok güzel bir bilgisayar yazılımı yapabilirim veya onun tamiratını yapabilirim. Ama prizlerle uğraşmam. Buna göre davranırsak onları da topluma kazandırabiliriz. O zaman ilaçlarımızla ilgili de kullanımımız azalır, doktora gidip de çektireceğimiz röntgen veya EEG vs azalır. Konuyla ilgili Meclis'e gidip milletvekillerimizle de görüşme yaptık.

SORUNLARI VEKİLLERE ANLATTI

* Meclis'e ne zaman gittiniz, vekillerle ne görüştünüz?

Geçen yıl mayıs ayının son haftasında Meclis'e gidip oradaki siyasi partilerle görüşme yaptım. AKP TBMM Grup Amiri Halil Ergen ve TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Vural Kavuncu ile görüştüm. Kavuncu, 'Benim ikna olabilmem için yurtdışında yapılan çalışmalarla ilgili dokümanları bana gönderin' dedi. Doktorlarımızdan rica ettim. Dokümanları verdiler, gönderdim. Genel olarak da neden bunu istediğime dair çalışmayı da Halil Ergen istedi. Ayrıca bana 'Neden vergi indirimi istiyorsun, buna benzer hastalıklar neler? Doktorlardan alıp bana bunun yazısını gönderin' dedi. Doktorlarımıza 'Kolu kopuk olan bir işçi, doktora gittiğinde onun ilk bakışta kolunun kopuk olduğu görülüyor. Ama benim hastalığımı tespit edilemediğinden dolayı sağlıklı görünüp, hasta grubuna atılıyorum. Benim gibi olanların listesini bana verebilir misiniz, MS hastası, Alzheimer gibi...' dedim. Doktor bana dedi ki 'Ebrucuğum biz dünyada bu şekilde olan tek hastalığız'. 'Peki o zaman bunu yazıp bana gönderir misiniz' dedim. Yazıyı hazırladı, benim hazırladığım yazı ile beraber bunu Halil Ergen'e gönderdim. Diğer yazı da TBMM Sağlık Komisyonu'na gitti.

VERGİ İNDİRİMİ TALEBİ

* Talepleriniz neydi?

Epilepsi hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi yapılmasını istiyoruz. Epilepsi hastalığı oranının da hesaplanmasını talep ediyoruz. Doktorlar diyorlar ki 'Epilepsinin derecesi bir EEG ile ölçülemez'. Ama hastanın kendi doktoru, nöbetin gerekli yönlerini bilir. Epilepsi hastalığının yüzde hesaplaması ile diğer hastalıkların yüzde hesaplaması birbirinden farklı olduğu için yeniden bir hesaplama ortaya çıkartabilirler. Örnek veriyorum: Haftada bir kere küçük nöbet geçirenler için engel oranı bu kadar, büyük nöbet geçirenler için oran şu kadar şeklinde bir dokümantasyon ortaya çıkabilir. Epilepsi hastalarının engeli diğerlerinden farklı olduğundan dolayı işverene daha fazla vergi indirimi yapılsın ki işveren bu kriz esnasında hiç olmazsa 'Epilepsi hastası işe alayım daha az öderim' diye düşünebilir. Belki bu şekilde biraz daha önümüz açılır. Siz eğer epilepsi hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi uygularsanız o kişi işe gireceğinden dolayı daha az ilaç kullanacak, daha az doktora gidecek, daha az röntgen çektirecek. Aslında işverene verilenin fazlası geri alınacak böylece. Türkiye'de 850-900 bin epilepsili hasta var. Ailelerinin 4 kişi olduğunu düşünürsek 3 buçuk milyon insan etkilenecek bu düzenlemeden.

'NÖBET GEÇİRMEYENLERE DE EHLİYET HAKKI VERİLSİN'

* Hastalık oranının neden hesaplanmasını istiyorsunuz?

Biliyorsunuz işe alımlarda en az yüzde 40 engelli olma şartı var. Ama bu oran yüzde 40 tespit edilemezse 'Engelli değilsin' deniyor. En azından yüzde 25-30 oranında engelli olanlara da destek verilmeli. Engeli en az yüzde 40 olanı işe alan işverene 'Şu oranda vergi indiriminden yararlanacaksın' deniyorsa engel oranı yüzde 40'ın altında olanları işe alan işverenlere de 'Şu kadar vergi indiriminden yararlanacaksın' denilsin ki epilepsi hastalarını işe alım teşvik edilsin.

Diğer talebimiz ehliyetle ilgili. Gelişmiş ülkelerde bir kişi epilepsi rahatsızlığını 6 ay ile 1 buçuk yıl arasında geçirmediyse ehliyet alma şansı doğuyor. Bizim ülkemizde 2015 Aralık'ta çıkan yasa ile beraber 5 yıl boyunca nöbet geçirmeyen ve ilaç kullanmayan kişiler ehliyet alabiliyor. İlaç kullandığı halde nöbet geçirmeyenler de buna dahil edilmeli.

https://www.aydinlik.com.tr/epilepsi-hastalari-ne-engelli-ne-saglikli-goruluyor-emek-subat-2018-2