EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI

EPİLEPSİLİ HASTALARINDA İŞ BULMA, ÖZÜRLÜLÜK VE ÖZÜRLÜLÜK RAPORUNUN DÜZENLENMESİNE DAİR ÖNERİ TASLAĞI Sadece tıbbi bir problem olmayan, aynı zamanda önemli bir sosyal sorun olan epilepside nöbetler hastaların toplum içindeki bireysel üretkenliklerini önemli ölçüde sınırlar. Ataklar halinde olması, ataklar arasında hastanın normal olmasına rağmen, epilepsi ön yargılar ve etiketlenme nedeni ile işverenlerin en az tercih ettiği hastalık grubunu oluşturmaktadır. Nöbet sıklığı, nöbet tipi, eşlik eden medikal, psikolojik ve sosyal sorunlar iş bulma sorununu arttırmakta hastaların büyük çoğunluğu da uygun iş pozisyonunda çalışamamaktan yakınmaktadır. Epilepsi ile ilişkili iş bulamama gibi sosyal problemler depresyon ve anksiyete bozukluğu gibi psikiyatrik komorbiditeyi de arttırmaktadır. Epilepsi klinik yelpazesi geniş heterojen bir hastalık grubudur. Spektrumun bir ucunda uygun tedavi ile nöbetsiz ya da seyrek nöbet geçiren hastalar yer alırken bir diğer ucunda ilaç tedavisine rağmen nöbetleri devam eden, hatta motor-mental retardasyonun da eşlik edebildiği katastrofik epilepsi tabloları yer almaktadır. Dünya Sağlık Örgütü’nün tanımına göre doğuştan ya da sonradan edinilmiş, bedensel, zihinsel, ruhsal ve sosyal yeteneklerdeki engeller nedeni ile topulmsal yaşama uyum sağlama ve günlük gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan ve iş gücünün en az %40’ını kaybetmiş olduğu bir sağlık kurulu raporu ile belgelenmiş olan her birey özürlüdür. Bu durumda %40 veya daha fazla iş gücü kaybına neden olacak ölçüde nöbet geçiren ya da hastalığın olumsuz etkilerine maruz kalmış olan epilepsi hastaları etkilenme şiddetine göre değişen oranlarda özürlü kabul edilmektedir. Ülkemizde epilepsi hastaları 2007 yılından beri kullanılmakta olan özürlülük ölçütüne göre değerlendirilmektedir. Bu ölçüte göre uygun tedavi altında epilepsi hastaları; 1. Nöbeti olmayan ancak nöbet geçirme riski olanlar %5 2. Günlük aktiviteleri engellemeyen ancak gerçekleştirilmesini güçleştiren nöbetler%10 3. Bazı günlük aktiviteleri engelleyen nöbetler Seyrek %20 Sık %40 4. Günlük aktivitelerin korunma tedbirleri veya başkasının yardımıyla gerçekleştirilmesine izin veren sıklık veya sayıda nöbetler %65 5. Günlük aktiviteleri tamamen engelleyen şiddet ve sıklıkta kontrol edilemeyen nöbetler  %95 Ancak bu özürlülük ölçütlerinde en önemli sorun tanımlamaların çok iyi anlaşılamamasıdır. Örneğin haftada 1 nonkonvülzif nöbet geçiren veya ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren hasta hangi basamağa uymaktadır? Ve diğer önemli bir sorun da motor mental retardasyonu olmayan ayda 1 jeneralize tonik klonik nöbet geçiren hasta hem bu tanımlamalara göre özürlü raporu alamamakta hem de ayda 1 nöbet dışında tamamen normal olmasına rağmen iş bulamamaktadır. İş kazalarına bağlı yaralanmalar çoğunlukla hafiftir ve nöbetlerle ilişkili değildir. Epilepsi hastaları için iş değil, nöbetleri bir risktir ve her yerde nöbet geçirebilirler. Bu nedenle hastanın iş arkadaşları eğitilmeli, nöbet anında uygunsuz davranışları ve panik olmaları engellenmelidir. Epilepsi hastalarının iş bulması ile ilgili uluslararası kılavuzlarda ne epilepsi tanısı ne de nöbetlerin olması bir kişinin ücretli istihdamını engelleyemeceği, çoğu durumda işin özelliğinden dolayı bazı kısıtlamalar gerekebileceği, ancak bu kısıtlamaların adil yapılması gerektiği, iş ararken, seçerken ve işe başlarken diğer çalışanlarla eşit hakka sahip olması gerektiği bildirilmektedir. ABD’de de 1980’de kabul edilen bir federal yasa ile epilepsi gibi kronik hastalıkları olan kişilerin sivil haklarının korunması amaçlanmıştır. 2004’de kurulan ”Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)” da epilepsi hastalarını işyerinde korumayı amaçlar. Epilepsi hastası bu bağlamda değerlendirilirken izleyen klinisyen veya başka bir görgü tanığı tarafından nöbetin detaylı tanımı yapılmalı, tedavi uyumsuzluğunun olmadığı gösterilmeli (kan AEİ düzeyi ile), nöbet tipi, süresi, sıklığı, nöbetlerin sekeli değerlendirilerek özürlülüğün derecesi tespit edilmelidir. Jeneralize tonik klonik nöbet için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen nöbetlerin en az 3 aydan beri devam etmesi, nöbetlerin gündüz olması veya nokturnal nöbetler nedeni ile günlük aktivitenin etkilenmesi göz önünde bulundurulurken nonkonvülzif nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, tedavi ile en az 3 aydan fazla zamandır devam etmesi ve iktal veya postiktal şuur kaybı, uygun olmayan davranış değişiklikleri nedeni ile günlük yaşam aktivitesinin etkilenmesi dikkate alınabilir. Ortalama nöbet sıklığının yanısıra nöbetlerin ağırlığı ve eşlik eden gelişimsel bozukluk, entellektüel bozukluk, psikiyatrik bozukluklar, motor ya da diğer hastalıklar, davranış ve kognitif fonksiyonlarda ilaçların etkisi de göz önünde bulundurulmalıdır. Ayrıca bu bağlamda epilepsi hastalarının kolay iş bulabilmeleri için öncelikle işveren ve iş yeri hekimlerinin hastalık hakkında bilgi ve farkındalıklarını arttırmak ve hukuksal sorumlulukları hakkında bilgilendirmek amacı ile eğitim toplantıları düzenlenmeli, epilepsi hastası çalıştıran işverenlere vergi indirimi gibi cazip koşullar oluşturulmalıdır. Ayrıca çalışamayan epilepsi hastaları için de özürlülük ölçütleri, epilepsi hastaları özelinde gözden geçirilmeli, sık nöbet, seyrek nöbet, günlük yaşam aktivitesini etkileyen nöbet tanımları yukardaki kriterler göz önünde bulunduralarak tekrar tanımlanmalıdır. Bu bilgiler ışığında epilepsi hastalarının özürlülüğünün değerlendirilmesi için aşağıdaki öneri taslağı oluşturulmuştur: 1-Nöbetleri kontrol altında olan ancak nöbet geçirme riski olanlar; %5 ? 2-Bilinci etkilemeyen fokal motor nöbetler için ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığında, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %40 ? Bilinci etkilemeyen, duyusal belirtilerle seyreden ayda 1’den daha seyrek nöbetleri olan hastalar; %15 ? 3- Düşmeye neden olan, motor semptomlu bilinci etkileyen veya etkilemeyen ayda 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %40-60 ? a-Nöbetlerin gündüz /uyanık olması engelliliği artırır: en az %50-65 ? b-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsünün belgelenmesi engelliliği artırır (kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80 ? c-Düşmeye neden olan aksiyel miyoklonik nöbetler için haftada 1 veya daha fazla nöbet varlığı, tedaviye rağmen (uygun ilaç ve yeterli dozda) nöbetlerin en az 6 aydan beri devam etmesi: en az %50 ? 4- Bilinci etkileyen, motor belirtilerin olmadığı/belirsiz olduğu nöbetler için haftada 1 veya daha sık olması, bu durumun tedavi ile (uygun ilaç ve yeterli dozda) en az 6 aydan fazla zamandır devam etmesi; en az %40 ? a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb. vb.): en az %80 5- 3., 3c veya 4. şıkta yer alan nöbetlerin tanımlanandan daha seyrek olarak tekrarlaması; %30-40 ? a-Nöbete bağlı ciddi bedensel travma öyküsü belgelenmesi engelliliği artırır(kırık, yanık, kafada sütür izi vb.): en az %80 ? 6- Epilepsi nöbetlerine davranışsal ve psikiyatrik bozuklukların eşlik etmesi halinde ilgili bozukluğun şiddetine göre engellilik derecesi artar. 7- Epilepsiye eşlik edebilen hafıza/demans sorunları için bir değerlendirme yapılması ve mevcudiyeti halinde nöroloji uzmanının ek bir puan vermesi önerilebilir 8- Zeka derecesinde etkilenme olduğunda düzeye göre engellilik artar. KAYNAKLAR 1. Epilepsi hastaları için kullanılmakta olan özürlülük ölçütü-Ocak 2007 2. Krumholz A, Hopp JL, Sanchez AM. Counseling epilepsy patients on driving and employment. Neurol Clin 2016; 34: 427-442. 3. IBE Employement Commission, Epilepsia 1989.