Fenerbahçelilerle Epilepsiye Dokunuş

Sevgili Fenerbahçeliler,

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak, 2013 yılında hayata geçmiş, epilepsili kişileri sosyal yaşama katmak, epilepsi yakını olan kişilerin hastaya nasıl müdahale edileceğini – veya edilmeyeceğini-, iş hukukundaki haklarını ve borçlarını anlatarak;  topluma kazandırmayı amaçlıyoruz.  

Hepimizin beyninden sürekli bir elektrik akımı geçer. Epilepsi hastası nöbet geçirdiği zaman, aynı süreç içerisinde çok daha fazla elektrik akımı geçer ki; bu esnada belirli bir noktaya zarar verebiliyor.  Buna nöbet deniyor. Bu kimisinde hafıza, kimisinde düşünme gibi farklı bölgelerden birini etkilediği gibi, birkaç yeri de etkileyebiliyor.  Genetik, doğum esnasında, herhangi bir düşme, ateşli hastalık gibi birçok nedenden dolayı ortaya çıkabiliyor. Hemen o anda etkisini gösterdiği gibi, ilerleyen süreçte de karşımıza çıkabiliyor.

Nöbetler küçük nöbet (petite mal) olduğu gibi, büyük nöbette (grande mal) de olabilir. Küçük nöbetler birkaç saniyelik dalgınlıklar, durgunluklar şeklinde olurken, büyük nöbetler fenalaşma, ağızdan köpük gelem, ağzı kilitlenme gibi farklı şekillerde olabiliyor. Yüze yakın çeşiti vardır. Önemli olan onlara o anda nasıl davranacağımızı bilmek. Küçük nöbetleri genellikle ailesi haricindeki fertler fark edemez. Büyük nöbetlerdeki müdahale ise, kesinlikle eli ayağı tutulmamalı, elleri-parmakları ve ağzı açılmaya çalışılmamalı, soğan, kolonya gibi şeyler koklatılmamalıdır. Çünkü o zaman ona yardım edelim derken, zarar veririz. Dikkat edilecek 2 nokta var.  Biri başını koruyalım; çarpmasın. Mümkünse, yastık, çanta, hiç bir şey, yoksa elimizi başının altına koyalım. Diğeri, ağzından köpük geliyorsa yan çevirelim. Kendine gelince (yaklaşık 1 dakika) ‘ne oldu’ gibi sorular sormayalım. Korkma Taksim’desin’ gibi tek cümle söylemeniz yeterli olacaktır.

Biz dernek olarak, halkımızı bu konularda bilgilendirmeyi amaçladığımız için, farklı yerlerde seminerler verip, toplantılara katıldık ve parklarda stantlar açtık. Şu anda etkinliklerimiz İstanbul’da Özgürlük Parkı, Maçka Parkı gibi yerlerde olduğu gibi, seminerlerimiz Beylikdüzü, Büyükçekmece, Avcılar, Bakırköy, Kadıköy, Şişli gibi yerlerde gerçekleşmektedir. İleriki süreçte diğer illerimizde de etkinlikler gerçekleştirmek istiyoruz. Bu etkinliklerin farklı yerlerde olması sitemize üye olan kişilerin ve facebook grubundaki takipçilerimizin talebine bağlı olarak ilerleyecek.

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği web sitesine üye olan tüm epilepsi üyelerimizi etkinliklerimiz hakkında bilgilendiriyoruz. Facebook grubunda hastaların sorduğu soru doktoru içeriyorsa nörolog, psikolojik bir sorun ise psikolog, hukuki sorunlara avukat, geri kalanlara biz bilgi veriyoruz. Üyelik aidatı yoktur. Tek amacımız bilinçli bir toplum oluşturmak.

13 Şubat Dünya Epilepsi gününde Bakırköy Belediyesi’ne ait Ataköy Müşfik Kenter Tiyatro salonunda ilk kez sempozyum düzenlenecektir. Bu sempozyum Türk Epilepsi İle Savaş Derneği, Türkiye Psikatristler Derneği, Türkiye Barolar Birliği, Bakırköy Belediyesi ve UCB İlaç Firması ile beraber yaptığımız bir çalışma olacak. Herkes davetli olduğu sempozyumumuz ücretsizdir.

İlerleyen süreçte İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nde görev yapan rehber öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenleri ile belediye ve kaymakamlıklarda görev yapan insan kaynakları, halkla ilişkiler, aile ve sosyal yardım müdürlüğü, sağlık işleri, iş sağlığı ve güvenliği gibi yerlerde görev yapan tüm personele eğitim verilmesi için, gerekli izinler alınmıştır. 6 Şubatta ilk kaymakamlık-belediye çalışanları için seminer gerçekleşecektir.

Epilepsi hastalarının en büyük sorunlarından birisi, halkın kendilerine acıyarak ve/ya korkarak bakmaları; hatta bazılarının bunu bulaşıcı hastalık sanmalarıdır. Acımayın; sadece nöbet geçirsek, yardım edin ama toplumdan soyutlamayın. İkinci sorun ise, işsizlik sorunudur. Ne engelli sınıfına tam olarak kabul ediliyoruz, ne de sağlıklı kişilerin sınıfına. Ayağı, gözü, kulağı gibi bir uzuvu sorunlu olan bir kişiyi işe alırken, ‘nöbet geçirir de, başıma kalır’ diyerek, birçok kişi epilepsili olanları işe almaz. Oysa belki o kişi, sadece 6 ayda bir kere büyük nöbet geçirip, kendine gelmesi en fazla 10 dakikayı bulacaktı. Performans kaybı 6 ayda, 5 en fazla 10 dakika olmasına karşın, diğer engellileri işveren tercih ediyor. Bu nedenle engelli olarak da iş bulması zor, engelsiz olarak da…

Hepimizin bir düşme veya ateşlenme sonucu bu hastalıkla karşılaşma riskimizin olduğunu bilerek, hepinizi sempozyumumuza davet ediyor, bu dergide çıkmamız için bize destek veren İstanbul  Down Sendromu Derneği başkan yardımcısı Aydan Gömügen’e  bize desteğinden dolayı  teşekkürlerimizi sunuyoruz. Sevgiyle, sağlıkla kalın; hoşçakalın…

Türkiye Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği
                                                                                                      Yönetim Kurulu Başkanı

                                                                                                           Ebru ÖZTÜRK

Bu blogdaki popüler yayınlar

23-24 Nisan’ın Önemi

EHLİYET KONUSUNDA YÖNETMELİK TASARI ÖNERİSİ