Fenerbahçelilerle Epilepsiye Dokunuş
Sevgili Fenerbahçeliler,
Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak, 2013 yılında
hayata geçmiş, epilepsili kişileri sosyal yaşama katmak, epilepsi yakını olan
kişilerin hastaya nasıl müdahale edileceğini – veya edilmeyeceğini-, iş
hukukundaki haklarını ve borçlarını anlatarak;
topluma kazandırmayı amaçlıyoruz.
Hepimizin beyninden sürekli bir elektrik akımı geçer.
Epilepsi hastası nöbet geçirdiği zaman, aynı süreç içerisinde çok daha fazla
elektrik akımı geçer ki; bu esnada belirli bir noktaya zarar verebiliyor. Buna nöbet deniyor. Bu kimisinde hafıza,
kimisinde düşünme gibi farklı bölgelerden birini etkilediği gibi, birkaç yeri
de etkileyebiliyor. Genetik, doğum
esnasında, herhangi bir düşme, ateşli hastalık gibi birçok nedenden dolayı
ortaya çıkabiliyor. Hemen o anda etkisini gösterdiği gibi, ilerleyen süreçte de
karşımıza çıkabiliyor.
Nöbetler küçük nöbet (petite mal) olduğu gibi, büyük nöbette
(grande mal) de olabilir. Küçük nöbetler birkaç saniyelik dalgınlıklar,
durgunluklar şeklinde olurken, büyük nöbetler fenalaşma, ağızdan köpük gelem,
ağzı kilitlenme gibi farklı şekillerde olabiliyor. Yüze yakın çeşiti vardır.
Önemli olan onlara o anda nasıl davranacağımızı bilmek. Küçük nöbetleri
genellikle ailesi haricindeki fertler fark edemez. Büyük nöbetlerdeki müdahale
ise, kesinlikle eli ayağı tutulmamalı, elleri-parmakları ve ağzı açılmaya
çalışılmamalı, soğan, kolonya gibi şeyler koklatılmamalıdır. Çünkü o zaman ona
yardım edelim derken, zarar veririz. Dikkat edilecek 2 nokta var. Biri başını koruyalım; çarpmasın. Mümkünse,
yastık, çanta, hiç bir şey, yoksa elimizi başının altına koyalım. Diğeri, ağzından
köpük geliyorsa yan çevirelim. Kendine gelince (yaklaşık 1 dakika) ‘ne oldu’
gibi sorular sormayalım. Korkma Taksim’desin’ gibi tek cümle söylemeniz yeterli
olacaktır.
Biz dernek olarak, halkımızı bu konularda bilgilendirmeyi
amaçladığımız için, farklı yerlerde seminerler verip, toplantılara katıldık ve
parklarda stantlar açtık. Şu anda etkinliklerimiz İstanbul’da Özgürlük Parkı,
Maçka Parkı gibi yerlerde olduğu gibi, seminerlerimiz Beylikdüzü, Büyükçekmece,
Avcılar, Bakırköy, Kadıköy, Şişli gibi yerlerde gerçekleşmektedir. İleriki
süreçte diğer illerimizde de etkinlikler gerçekleştirmek istiyoruz. Bu
etkinliklerin farklı yerlerde olması sitemize üye olan kişilerin ve facebook
grubundaki takipçilerimizin talebine bağlı olarak ilerleyecek.
Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği web sitesine üye olan
tüm epilepsi üyelerimizi etkinliklerimiz hakkında bilgilendiriyoruz. Facebook
grubunda hastaların sorduğu soru doktoru içeriyorsa nörolog, psikolojik bir
sorun ise psikolog, hukuki sorunlara avukat, geri kalanlara biz bilgi
veriyoruz. Üyelik aidatı yoktur. Tek amacımız bilinçli bir toplum oluşturmak.
13 Şubat Dünya Epilepsi gününde Bakırköy Belediyesi’ne ait
Ataköy Müşfik Kenter Tiyatro salonunda ilk kez sempozyum düzenlenecektir. Bu
sempozyum Türk Epilepsi İle Savaş Derneği, Türkiye Psikatristler Derneği,
Türkiye Barolar Birliği, Bakırköy Belediyesi ve UCB İlaç Firması ile beraber
yaptığımız bir çalışma olacak. Herkes davetli olduğu sempozyumumuz ücretsizdir.
İlerleyen süreçte İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nde görev yapan
rehber öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenleri ile belediye ve
kaymakamlıklarda görev yapan insan kaynakları, halkla ilişkiler, aile ve sosyal
yardım müdürlüğü, sağlık işleri, iş sağlığı ve güvenliği gibi yerlerde görev
yapan tüm personele eğitim verilmesi için, gerekli izinler alınmıştır. 6
Şubatta ilk kaymakamlık-belediye çalışanları için seminer gerçekleşecektir.
Epilepsi hastalarının en büyük sorunlarından birisi, halkın
kendilerine acıyarak ve/ya korkarak bakmaları; hatta bazılarının bunu bulaşıcı
hastalık sanmalarıdır. Acımayın; sadece nöbet geçirsek, yardım edin ama
toplumdan soyutlamayın. İkinci sorun ise, işsizlik sorunudur. Ne engelli
sınıfına tam olarak kabul ediliyoruz, ne de sağlıklı kişilerin sınıfına. Ayağı,
gözü, kulağı gibi bir uzuvu sorunlu olan bir kişiyi işe alırken, ‘nöbet geçirir
de, başıma kalır’ diyerek, birçok kişi epilepsili olanları işe almaz. Oysa
belki o kişi, sadece 6 ayda bir kere büyük nöbet geçirip, kendine gelmesi en
fazla 10 dakikayı bulacaktı. Performans kaybı 6 ayda, 5 en fazla 10 dakika
olmasına karşın, diğer engellileri işveren tercih ediyor. Bu nedenle engelli
olarak da iş bulması zor, engelsiz olarak da…
Hepimizin bir düşme veya ateşlenme sonucu bu hastalıkla
karşılaşma riskimizin olduğunu bilerek, hepinizi sempozyumumuza davet ediyor,
bu dergide çıkmamız için bize destek veren İstanbul Down Sendromu Derneği başkan yardımcısı Aydan
Gömügen’e bize desteğinden dolayı teşekkürlerimizi sunuyoruz. Sevgiyle, sağlıkla
kalın; hoşçakalın…
Türkiye Epilepsi Hasta
ve Yakınları Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı
Ebru
ÖZTÜRK
