Epilepsi ve Yaşam
Halkımızı epilepsi ile ilgili aydınlatmayı, epilepsili olan
kişilere yardımcı olmayı amaçlıyoruz.
Önce epilepsinin yani halk diliyle saranın tanımı ile başlayalım. Hepimizin
beyninden sürekli bir elektrik akımı geçiyor. Epilepsi hastası nöbet geçirdiği
zaman, sağlıklı insana göre aynı süreç içerisinde çok daha fazla elektrik akımı
geçer ki; bu esnada belirli bir noktaya zarar verir. Buna nöbet deniyor. Bu kimisinde hafıza,
kimisinde düşünme gibi farklı bölgelerden birini etkilediği gibi, birkaç yeri
de etkileyebiliyor. Genetik, doğum
esnasında, herhangi bir düşme, ateşli hastalık gibi birçok nedenden dolayı
ortaya çıkabiliyor. Hemen o anda etkisini gösterdiği gibi, ilerleyen süreçte de
karşımıza çıkabiliyor.
Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak, 2013 yılında
hayata geçmiş, epilepsili kişileri sosyal yaşama katmak, epilepsi yakını olan
kişilerin hastaya nasıl yardım edileceğini – veya edilmeyeceğini-, iş
hukukundaki haklarını ve borçlarını anlatarak;
topluma kazandırmayı amaçlıyoruz.
Nöbetler küçük nöbet (petite mal) olduğu gibi, büyük nöbette
(grande mal) de olabilir. Küçük nöbetler birkaç saniyelik dalgınlıklar,
durgunluklar şeklinde olurken, büyük nöbetler fenalaşma, ağızdan köpük gelen,
ağzı kilitlenme gibi farklı şekillerde olabiliyor. Yüze yakın çeşiti vardır.
Önemli olan onlara o anda nasıl davranacağımızı bilmek. Küçük nöbetleri
genellikle ailesi haricindeki fertler fark edemez. Büyük nöbetlerdeki müdahale
ise, kesinlikle eli ayağı tutulmamalı, elleri-parmakları ve ağzı açılmaya
çalışılmamalı, soğan, kolonya gibi şeyler koklatılmamalıdır. Çünkü o zaman ona
yardım edelim derken, zarar veririz. Dikkat edilecek 2 nokta var. Biri başını koruyalım; çarpmasın. Mümkünse,
yastık, çanta, hiç bir şey, yoksa elimizi nöbet geçiren kişinin başının altına
koyalım. Diğeri, ağzından köpük geliyorsa yan çevirelim. Kendine gelince
(yaklaşık 1 dakika) ‘ne oldu’ gibi sorular sormayalım. ‘Korkma Taksim’desin’
gibi tek cümle söylemeniz yeterli olacaktır.
Biz dernek olarak, halkımızı bu konularda bilgilendirmeyi
amaçladığımız için, farklı yerlerde seminerler verip, toplantılara katıldık ve
parklarda stantlar açtık. Şu ana kadar yaptığımız etkinlikler İstanbul’da
Özgürlük Parkı, Maçka Parkı gibi yerlerde olduğu gibi, seminerlerimiz
Beylikdüzü, Büyükçekmece, Avcılar, Bakırköy, Kadıköy, Şişli gibi yerlerde
gerçekleşmekte, basın açıklamaları ile halkımızı bilgilendirmekteyiz. İlk
epilepsi sempozyumuzu ve basın toplantımızı bu yıl gerçekleştirdik. İleriki
süreçte diğer illerimizde de etkinlikler gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Bu
etkinliklerin farklı yerlerde olması sitemize üye olan kişilerin ve facebook
grubundaki takipçilerimizin talebine bağlı olarak ilerleyecek.
Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği web sitesine üye olan
tüm epilepsi üyelerimizi etkinliklerimiz hakkında bilgilendiriyoruz. Facebook
grubunda hastaların sorduğu soru doktoru içeriyorsa nörolog, psikolojik bir
sorun ise psikolog, hukuki sorunlara avukat, geri kalanlara bizler yanıt
veriyoruz. Üyelik aidatı yoktur. Tek amacımız bilinçli bir toplum oluşturmak.
İlerleyen süreçte İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nde görev yapan sınıf
öğretmenleri, rehber öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenleri ile belediyede
ve kaymakamlıklarda görev yapan insan kaynakları, halkla ilişkiler, aile ve
sosyal yardım müdürlüğü, sağlık işleri, iş sağlığı ve güvenliği gibi yerlerde
görev yapan tüm personele eğitim verilmesi için, gerekli izinler alınmıştır.
Doktorların derneği olan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin
çalışması, barolar birliğinin desteği ve bizim meclis ile çalışmamız sonucu,
ehliyet ve %3 engelli sorunları için hazırlanan çalışmayı TBMM’e verdik. Daha
önce epilepsi hastalığı geçirmiş; artık iyileşip 5 yıldır ilaç kullanamayan
kişilere ehliyet verilmesi için kanun çıkmıştı. Şimdi İç İşleri Bakanlığı ve
Sağlık Bakanlığı’nda bekleyen teklif ise, ilaç kullanarak 5 yıldır nöbet
geçirmeyen epilepsililere ehliyet verilmesini içeriyor. Tansiyon ilacı kullanan
kişinin de araç kullanma hakkı olması gibi. Diğer kanun teklifi ise, herhangi
bir uzuvu sorunlu (görme-duyma özürlü gibi) olan kişinin ilk röntgende sorunun
ortaya çıkmasına karşın; epilepsisi olan kişiye her saniye nöbet gelmediği için,
sorunun her an görülememesi nedeniyle, sorunun saptanamama durumu söz konusu
olabiliyor. Bu nedenle sadece o röntgene bağlı kalınarak değil, o hastanın
nöroloğu tarafından verdiği rapora göre düzenlemenin yapılması olmalıdır ki, epilepsi
nöbetlerinin derecelerini Epilepsi ile Savaş Derneği nörologları saptamıştır. Bunların
da en kısa sürede sonuçlanması için, elimizden geleni yapacağız.
Epilepsi hastalarının en büyük sorunlarından birisi, halkın
kendilerine acıyarak ve/ya korkarak bakmaları; hatta bazılarının bunu bulaşıcı
hastalık sanmalarıdır. Acımayın; sadece nöbet geçirsek, yardım edin ama
toplumdan soyutlamayın. İkinci sorun ise, işsizlik sorunudur. Ne engelli
sınıfına tam olarak kabul ediliyoruz, ne de sağlıklı kişilerin sınıfına. Ayağı,
gözü, kulağı gibi bir uzuvu sorunlu olan bir kişiyi işe alırken, ‘nöbet geçirir
de, başıma kalır’ diyerek, birçok kişi epilepsili olanları işe almaz. Oysa
belki o kişi, sadece 6 ayda bir kere büyük nöbet geçirip, kendine gelmesi en
fazla 10 dakikayı bulacaktı. Performans kaybı 6 ayda, 5 en fazla 10 dakika olmasına
karşın, diğer engellileri işveren tercih ediyor. Bu nedenle engelli olarak da
iş bulması zor, engelsiz olarak da…
Hepimizin bir düşme veya ateşlenme sonucu bu hastalıkla
karşılaşma riskimizin olduğunu bilerek, konuya hassasiyet gösterilmesini rica
ediyoruz. Sevgiyle, sağlıkla kalın; hoşçakalın…
Türkiye Epilepsi Hasta
ve Yakınları Derneği
Yönetim Kurulu Başkanı
Ebru
ÖZTÜRK
