Epilepsi ve Yaşam

Epilepsi ve Yaşam

www.epilepsiveyasam.com 

Halkımızı epilepsi ile ilgili aydınlatmayı, epilepsili olan kişilere yardımcı olmayı amaçlıyoruz.  Önce epilepsinin yani halk diliyle saranın tanımı ile başlayalım. Hepimizin beyninden sürekli bir elektrik akımı geçiyor. Epilepsi hastası nöbet geçirdiği zaman, sağlıklı insana göre aynı süreç içerisinde çok daha fazla elektrik akımı geçer ki; bu esnada belirli bir noktaya zarar verir.  Buna nöbet deniyor. Bu kimisinde hafıza, kimisinde düşünme gibi farklı bölgelerden birini etkilediği gibi, birkaç yeri de etkileyebiliyor.  Genetik, doğum esnasında, herhangi bir düşme, ateşli hastalık gibi birçok nedenden dolayı ortaya çıkabiliyor. Hemen o anda etkisini gösterdiği gibi, ilerleyen süreçte de karşımıza çıkabiliyor.

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak, 2013 yılında hayata geçmiş, epilepsili kişileri sosyal yaşama katmak, epilepsi yakını olan kişilerin hastaya nasıl yardım edileceğini – veya edilmeyeceğini-, iş hukukundaki haklarını ve borçlarını anlatarak;  topluma kazandırmayı amaçlıyoruz.  

Nöbetler küçük nöbet (petite mal) olduğu gibi, büyük nöbette (grande mal) de olabilir. Küçük nöbetler birkaç saniyelik dalgınlıklar, durgunluklar şeklinde olurken, büyük nöbetler fenalaşma, ağızdan köpük gelen, ağzı kilitlenme gibi farklı şekillerde olabiliyor. Yüze yakın çeşiti vardır. Önemli olan onlara o anda nasıl davranacağımızı bilmek. Küçük nöbetleri genellikle ailesi haricindeki fertler fark edemez. Büyük nöbetlerdeki müdahale ise, kesinlikle eli ayağı tutulmamalı, elleri-parmakları ve ağzı açılmaya çalışılmamalı, soğan, kolonya gibi şeyler koklatılmamalıdır. Çünkü o zaman ona yardım edelim derken, zarar veririz. Dikkat edilecek 2 nokta var.  Biri başını koruyalım; çarpmasın. Mümkünse, yastık, çanta, hiç bir şey, yoksa elimizi nöbet geçiren kişinin başının altına koyalım. Diğeri, ağzından köpük geliyorsa yan çevirelim. Kendine gelince (yaklaşık 1 dakika) ‘ne oldu’ gibi sorular sormayalım. ‘Korkma Taksim’desin’ gibi tek cümle söylemeniz yeterli olacaktır.

Biz dernek olarak, halkımızı bu konularda bilgilendirmeyi amaçladığımız için, farklı yerlerde seminerler verip, toplantılara katıldık ve parklarda stantlar açtık. Şu ana kadar yaptığımız etkinlikler İstanbul’da Özgürlük Parkı, Maçka Parkı gibi yerlerde olduğu gibi, seminerlerimiz Beylikdüzü, Büyükçekmece, Avcılar, Bakırköy, Kadıköy, Şişli gibi yerlerde gerçekleşmekte, basın açıklamaları ile halkımızı bilgilendirmekteyiz. İlk epilepsi sempozyumuzu ve basın toplantımızı bu yıl gerçekleştirdik. İleriki süreçte diğer illerimizde de etkinlikler gerçekleştirmeyi amaçlıyoruz. Bu etkinliklerin farklı yerlerde olması sitemize üye olan kişilerin ve facebook grubundaki takipçilerimizin talebine bağlı olarak ilerleyecek.

Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği web sitesine üye olan tüm epilepsi üyelerimizi etkinliklerimiz hakkında bilgilendiriyoruz. Facebook grubunda hastaların sorduğu soru doktoru içeriyorsa nörolog, psikolojik bir sorun ise psikolog, hukuki sorunlara avukat, geri kalanlara bizler yanıt veriyoruz. Üyelik aidatı yoktur. Tek amacımız bilinçli bir toplum oluşturmak.

İlerleyen süreçte İl Milli Eğitim Müdürlüğü’nde görev yapan sınıf öğretmenleri, rehber öğretmenler ve beden eğitimi öğretmenleri ile belediyede ve kaymakamlıklarda görev yapan insan kaynakları, halkla ilişkiler, aile ve sosyal yardım müdürlüğü, sağlık işleri, iş sağlığı ve güvenliği gibi yerlerde görev yapan tüm personele eğitim verilmesi için, gerekli izinler alınmıştır.

Doktorların derneği olan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin çalışması, barolar birliğinin desteği ve bizim meclis ile çalışmamız sonucu, ehliyet ve %3 engelli sorunları için hazırlanan çalışmayı TBMM’e verdik. Daha önce epilepsi hastalığı geçirmiş; artık iyileşip 5 yıldır ilaç kullanamayan kişilere ehliyet verilmesi için kanun çıkmıştı. Şimdi İç İşleri Bakanlığı ve Sağlık Bakanlığı’nda bekleyen teklif ise, ilaç kullanarak 5 yıldır nöbet geçirmeyen epilepsililere ehliyet verilmesini içeriyor. Tansiyon ilacı kullanan kişinin de araç kullanma hakkı olması gibi. Diğer kanun teklifi ise, herhangi bir uzuvu sorunlu (görme-duyma özürlü gibi) olan kişinin ilk röntgende sorunun ortaya çıkmasına karşın; epilepsisi olan kişiye her saniye nöbet gelmediği için, sorunun her an görülememesi nedeniyle, sorunun saptanamama durumu söz konusu olabiliyor. Bu nedenle sadece o röntgene bağlı kalınarak değil, o hastanın nöroloğu tarafından verdiği rapora göre düzenlemenin yapılması olmalıdır ki, epilepsi nöbetlerinin derecelerini Epilepsi ile Savaş Derneği nörologları saptamıştır. Bunların da en kısa sürede sonuçlanması için, elimizden geleni yapacağız. 

Epilepsi hastalarının en büyük sorunlarından birisi, halkın kendilerine acıyarak ve/ya korkarak bakmaları; hatta bazılarının bunu bulaşıcı hastalık sanmalarıdır. Acımayın; sadece nöbet geçirsek, yardım edin ama toplumdan soyutlamayın. İkinci sorun ise, işsizlik sorunudur. Ne engelli sınıfına tam olarak kabul ediliyoruz, ne de sağlıklı kişilerin sınıfına. Ayağı, gözü, kulağı gibi bir uzuvu sorunlu olan bir kişiyi işe alırken, ‘nöbet geçirir de, başıma kalır’ diyerek, birçok kişi epilepsili olanları işe almaz. Oysa belki o kişi, sadece 6 ayda bir kere büyük nöbet geçirip, kendine gelmesi en fazla 10 dakikayı bulacaktı. Performans kaybı 6 ayda, 5 en fazla 10 dakika olmasına karşın, diğer engellileri işveren tercih ediyor. Bu nedenle engelli olarak da iş bulması zor, engelsiz olarak da…

Hepimizin bir düşme veya ateşlenme sonucu bu hastalıkla karşılaşma riskimizin olduğunu bilerek, konuya hassasiyet gösterilmesini rica ediyoruz. Sevgiyle, sağlıkla kalın; hoşçakalın…

Türkiye Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği
                                                                                                    Yönetim Kurulu Başkanı

                                                                                                          Ebru ÖZTÜRK

Bu blogdaki popüler yayınlar

23-24 Nisan’ın Önemi

EHLİYET KONUSUNDA YÖNETMELİK TASARI ÖNERİSİ