Engelliler Dergisinde eylül ayında yayınlanan yazım- Ayrıca ulaşabileceğiniz web adresi: http://engelliler.gazetesi.tv.tr/makale/152/epilepsi-ile-yasam

1972 Bursa doğumluyum. 9 aylıkken ilk havale, 1.5 yaşımda iken ikinci kez havaleyi geçirip; epilepsi ile tanışmış, 1.5 yaşında doktor kontrolü altına girdiğim zaman, çocuk yaşta, daha sonra buluğ çağında mutlaka geçeceği söylenirken, 16 yaşımdan itibaren büyük nöbetlerle karşılaşmış; önce üniversiteden sonra iş hayatından ayrılıp; 22 yaşından itibaren hastalığı en üst seviyelerde yaşayarak eve bağımlı kalmış; hatta 3 hafta yatalak kalmayı bile tadarak;  doktorlar tarafından ‘tıpın yapacağı şey burada sona erdi. Allah yardımcınız olsun’ diyerek hastaneden gönderilmiş, 25 yaşında ameliyatla hayata dönmüş bir kişiyim.

Ülkemizde sadece Cerrahpaşa’da, epilepsi ile ilgili ilk ameliyatlar gerçekleşmeye başlamıştı ki; o dönemde sorunun ne olduğu tespit edilebildi ve 25 yaşında ikinci kez doğdum. Bundan sonraki dönemde, iş hayatı, okul hayatını, kursu ve dernek çalışmalarını beraber götürüp, senelerce yapamadıklarımı kısa bir sürede yapmak için mücadele verdim.  Doktorlarımız, bu kadar yoğunluğun olması durumunda, hastalığın tekrarlayabileceğini söylemelerine karşın; ben beyinde bunu bitirdikten sonra bu hastalığın tekrarlayamayacağını savunup; herkesi karşıma alarak, tüm hayallerimi gerçekleştirdim. 

2001 yılında doktorumun isteği üzerine ülkemizde ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneğini arkadaşımla kurduk. 5.5 yıl yönetim kurulu başkan yardımcısı olarak görev yaparak; halkımıza destek olmaya çalıştım. 2008’den itibaren otel müdürü olarak Kapadokya bölgesine gittim. Üniversiteyi tamamlamış olmam, daha önce turizm bölümünü bitirmem, iki yabancı dilimin olması, iş tecrübesi ve referanslarım ile Kapadokya bölgede 2 bayan otel müdüründen biri olmuştum. Nevşehir’de kadınlara ekonomik katkı olması için ilk kadın kollarını örgütledim. 

Doktorlarımızın yeni bir dernek kurulması gerektiğini söylemeleri üzerine 2013 Ocak ayında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneğini kurup, Kapadokya bölgesine dönüş yaptım. Derneğimiz pek aktif değildi. Turizm sektörünün durması ile İstanbul’a dönüş yapınca, dernekteki arkadaşların isteği üzerine, dernek başkanlığı görevini aldım. O döneme kadar etkinliği ve tanıtımı yeterince yapılmamış olan derneğimizi, harekete geçirmek için, seminerler, paneller, parklarda stantlar, basın açıklamaları, basın toplantısı, sempozyum, yazılı ve görsel basın ile halka ulaşmaya çalıştık.
  
Birçok kursa –sadece sertifikalı olanlar 31 kurs yeri- katılmam, sosyal çalışmalara katılmam, okumaya devam etmem, ‘bu kadar çalışma; hasta olursun’ diye doktorlara dik durabilmem ve en önemlisi hastalığı en uç seviyede yaşama karşın; bunlarla mücadele edebilmemdeki en büyük iki güç; kararlı olmam ve beni her zaman destekleyen annem idi.


Eminim isteyen, ‘başarabileceğim’ diyen herkes, başarmaya adaydır. Yeter ki bunu beyninde bitirip; yüreği ile söyleyebilsin. Aynı Atatürk’ün dediği gibi ‘başarı, başaracağım diye başlayıp; başardım diye bitirenindir’. Herkesi umut ve azimde buluşmaya davet ediyorum. Sevgiler ve saygılar. 

Bu blogdaki popüler yayınlar

Epilepsi hastaları ne engelli ne sağlıklı görülüyor

EPİLEPSİ HASTALARININ SÜRÜCÜ EHLİYETİ ALMALARI İLE İLGİLİ YÖNETMELİKTE DEĞİŞİKLİK İÇİN HAZIRLANMIŞ OLAN ÖNERİ TASLAĞI